Le 10 cose da non dire ad una mamma di un bambino con sindrome di Down

Tra le mie manie c’è quella delle liste e dei decaloghi. Uno dei miei blog preferiti è quello di un gruppo di maniaci compulsivi della lista che listizzano tutto, ma proprio tutto!

Uno degli ultimi libri che ho letto è Wondy, la storia di una supereroina che combatte contro il cancro. Ho amato la schiettezza con cui ha raccontato la sua storia, la grinta con cui ha guardato dritto negli occhi la malattia, l’onestà nel parlare del dolore, ma più di tutte ho apprezzato l’equilibrio tra il prendere sul serio la vita e la malattia e l’autoironia. Ad un certo punto anche lei fa la sua lista: le 10 cose che non si devono dire a un paziente oncologico.
Da appendere sul frigo, dico sul serio!

Io la mia lista l’ho pronta in bozza da tempo, ma finché brontolava ancora nella pancia non era il caso di pubblicarla, ora dopo 9 anni posso dire di essermi scrollata di dosso la parte emotiva di questa lista e quindi posso darla in pasto a voi e scherzarci anche un po’ sopra.

Avvertenze prima dell’uso: da assumere rigorosamente con ironia! Nessuno si senta queste espressioni addosso, abbiamo detto tutti la frase sbagliata al momento sbagliato nella vita, io per prima.

Le 10 cose da non dire ad una mamma di un bambino con sindrome di Down

1. “Ti stimo! Io non so se ce la farei…”

Che poi sottintende “meno male che non è capitato a me!”. Ce l’avresti fatta anche tu in verità, la vita va avanti, SEMPRE e NONOSTANTE tutto, spesso A DISPETTO di tutto.

2. “Ma in fondo sono bambini come tutti gli altri…”

Spesso lo dice la stessa persona che 5 minuti prima ti ha detto che ti stima e non ce la farebbe, spiazzandoti un po’ perché allora non si capisce a fare cosa non ce l’avrebbe fatta. Sì certo sono bambini come tutti gli altri: ridono, piangono, giocano e fanno i capricci… Soprattutto sono bambini, sono persone che faranno la loro vita, solo che porteranno sulle spalle uno zaino pesante che rallenterà ogni loro conquista. Il peso lo portano loro, non io, e nemmeno tu.

3. “Che sfiga!”

Ebbene sì mi è stato detto anche questo, credo il giorno dopo la nascita di Emma.
Mai nella vita mi sono sentita sfigata. Guardo a Emma con gratitudine tutti i giorni, non tanto per la sindrome, ma per com’è lei, per la sua natura e per il suo carattere, per la sua salute e per le cose che da figlia tutti i giorni m’insegna. Al massimo la sfortuna l’ha avuta mia figlia a vincere alla lotteria quel cromosoma in più, visto che è lei a portare tutti i giorni il carico di fatica dello zainetto sulle sue spalle. Ma questo lo lasciamo dire a lei…

4. Non hai fatto l’amniocentesi?

Qualsiasi risposta tu dia, la contro-risposta è “ah” accompagnata dall’espressione della faccia che non riesce a celare il pensiero retrostante.
Alla risposta “no” segue la faccia di chi pensa: “ah, quindi non lo sapevi! Beh ma nel 2014 un’amnio…”
Alla risposta “si'” segue la faccia di chi pensa: “ah beh allora te la sei voluta!”

5. “Lo sapevi?”

Variante della precendente.
Che differenza fa? Non lo sapevo perché non ho voluto sapere, perché ho deciso di non sapere. Ho scelto comunque.

 6. “Beh ma lei/lui è fantastica, deve essere una forma lieve…”

Questa è forte! Una volta una nonna disse a mia madre “beh ma anche la vostra è solo un pochino Down!” Non c’è cosa peggiore che la negazione della diversità, forse la cosa che rende i nostri bambini e ragazzi più invisibili. Non importa quanto siano Down, non importa stilare una classifica, importa che vengano guardati come persone, tutte diverse, ognuna con le sue potenzialità ognuna con le sue difficoltà. Come tutti.

7. “Siete una bella famiglia, il Signore vi ha scelto!”

Ecco non starei a scomodare il Padre Eterno, ma anche se si trattasse della Vita con la V maiuscola non dico che quel giorno vorrei che avesse guardato altrove, ma con forza dico che non mi sento scelta, o benedetta. Mi sento una famiglia a cui è capitata una “cosa” da affrontare. Faccio il mio, punto!

8. “È un dono…”

Un figlio è un dono, non la sindrome. Chiedetelo ai nostri figli, quando saranno grandi abbastanza per rispondervi vi diranno che ne avrebbero fatto volentieri a meno. Il fatto che la portino con dignità e coraggio e che siano felici nonostante la sindrome, è un atteggiamento verso la vita che nulla a che fare con la sindrome.

9. “L’importante è che sia sano!”

Se lo pensate ditelo, ma poi non arrossite pensando che il nostro invece… 😉 In fondo lo penso anche io ed è l’unica preoccupazione che ho quando nasce un bambino: che mamma e figlio siano in salute. La sindrome di Down non è una malattia, ma una condizione genetica. Molti bambini con la sindrome di Down nascono perfettamente sani, altri purtroppo con delle patologie connesse come problemi al cuore. E in effetti quando ho saputo della sindrome la cosa che più mi stava a cuore era sapere che Emma stesse bene, e io mi sento fortunata per la sua ottima salute!

10. “Sono così affettuosi, vedrai che ti darà tanto amore”

Forse questo è il luogo comune contro cui ci battiamo di più, non che ci sia nulla di male nell’essere estroversi e affettuosi, Emma per esempio lo è, ma conosco tanti altri ragazzi con la sindrome di Down che estroversi non lo sono affatto e che sono molto selettivi e danno affetto e abbracci solo a chi pare a loro, come è giusto che sia.

10 BIS. “Auguri!”

Questa vale solo per oggi! È vero oggi è la Giornata Nazionale delle persone con sindrome di Down, ma non facciamo gli auguri ai familiari o ai bambini o ragazzi con sdD. Una giornata di sensibilizzazione, un’occasione per parlarne, non la nostra festa!