Le 10 cose da non dire ad una mamma di un bambino con sindrome di Down

DSC_0118

Tra le mie manie c’è quella delle liste e dei decaloghi. Uno dei miei blog preferiti è quello di un gruppo di maniaci compulsivi della lista che listizzano tutto, ma proprio tutto!

Uno degli ultimi libri che ho letto è Wondy, la storia di una supereroina che combatte contro il cancro. Ho amato la schiettezza con cui ha raccontato la sua storia, la grinta con cui ha guardato dritto negli occhi la malattia, l’onestà nel parlare del dolore, ma più di tutte ho apprezzato l’equilibrio tra il prendere sul serio la vita e la malattia e l’autoironia. Ad un certo punto anche lei fa la sua lista: le 10 cose che non si devono dire a un paziente oncologico.
Da appendere sul frigo, dico sul serio!

Io la mia lista l’ho pronta in bozza da tempo, ma finché brontolava ancora nella pancia non era il caso di pubblicarla, ora dopo 9 anni posso dire di essermi scrollata di dosso la parte emotiva di questa lista e quindi posso darla in pasto a voi e scherzarci anche un po’ sopra.

Avvertenze prima dell’uso: da assumere rigorosamente con ironia! Nessuno si senta queste espressioni addosso, abbiamo detto tutti la frase sbagliata al momento sbagliato nella vita, io per prima.

Le 10 cose da non dire ad una mamma di un bambino con sindrome di Down

1. “Ti stimo! Io non so se ce la farei…”

Che poi sottintende “meno male che non è capitato a me!”. Ce l’avresti fatta anche tu in verità, la vita va avanti, SEMPRE e NONOSTANTE tutto, spesso A DISPETTO di tutto.

2. “Ma in fondo sono bambini come tutti gli altri…”

Spesso lo dice la stessa persona che 5 minuti prima ti ha detto che ti stima e non ce la farebbe, spiazzandoti un po’ perché allora non si capisce a fare cosa non ce l’avrebbe fatta. Sì certo sono bambini come tutti gli altri: ridono, piangono, giocano e fanno i capricci… Soprattutto sono bambini, sono persone che faranno la loro vita, solo che porteranno sulle spalle uno zaino pesante che rallenterà ogni loro conquista. Il peso lo portano loro, non io, e nemmeno tu.

3. “Che sfiga!”

Ebbene sì mi è stato detto anche questo, credo il giorno dopo la nascita di Emma.
Mai nella vita mi sono sentita sfigata. Guardo a Emma con gratitudine tutti i giorni, non tanto per la sindrome, ma per com’è lei, per la sua natura e per il suo carattere, per la sua salute e per le cose che da figlia tutti i giorni m’insegna. Al massimo la sfortuna l’ha avuta mia figlia a vincere alla lotteria quel cromosoma in più, visto che è lei a portare tutti i giorni il carico di fatica dello zainetto sulle sue spalle. Ma questo lo lasciamo dire a lei…

4. Non hai fatto l’amniocentesi?

Qualsiasi risposta tu dia, la contro-risposta è “ah” accompagnata dall’espressione della faccia che non riesce a celare il pensiero retrostante.
Alla risposta “no” segue la faccia di chi pensa: “ah, quindi non lo sapevi! Beh ma nel 2014 un’amnio…”
Alla risposta “si'” segue la faccia di chi pensa: “ah beh allora te la sei voluta!”

5. “Lo sapevi?”

Variante della precendente.
Che differenza fa? Non lo sapevo perché non ho voluto sapere, perché ho deciso di non sapere. Ho scelto comunque.

 6. “Beh ma lei/lui è fantastica, deve essere una forma lieve…”

Questa è forte! Una volta una nonna disse a mia madre “beh ma anche la vostra è solo un pochino down!” Non c’è cosa peggiore che la negazione della diversità, forse la cosa che rende i nostri bambini e ragazzi più invisibili. Non importa quanto siano down, non importa stilare una classifica, importa che vengano guardati come persone, tutte diverse, ognuna con le sue potenzialità ognuna con le sue difficoltà. Come tutti.

7. “Siete una bella famiglia, il Signore vi ha scelto!”

Ecco non starei a scomodare il Padre Eterno, ma anche se si trattasse della Vita con la V maiuscola non dico che quel giorno vorrei che avesse guardato altrove, ma con forza dico che non mi sento scelta, o benedetta. Mi sento una famiglia a cui è capitata una “cosa” da affrontare. Faccio il mio, punto!

8. “E’ un dono…”

Un figlio è un dono, non la sindrome. Chiedetelo ai nostri figli, quando saranno grandi abbastanza per rispondervi vi diranno che ne avrebbero fatto volentieri a meno. Il fatto che la portino con dignità e coraggio e che siano felici nonostante la sindrome, è un atteggiamento verso la vita che nulla a che fare con la sindrome.

9. “L’importante è che sia sano!”

Se lo pensate ditelo, ma poi non arrossite pensando che il nostro invece… 😉 Infondo lo penso anche io ed è l’unica preoccupazione che ho quando nasce un bambino che mamma e figlio siano in salute. La sindrome di down non è una malattia, ma una condizione genetica. Molti bambini con la SdD nascono perfettamente sani, altri purtroppo con delle patologie connesse come problemi al cuore. E in effetti quando ho saputo della sindrome la cosa che più mi stava a cuore era sapere che Emma stesse bene, e io mi sento fortunata per la sua ottima salute!

10. “Sono così affettuosi, vedrai che ti darà tanto amore”

Forse questo è il luogo comune contro cui ci battiamo di più, non che ci sia nulla di male nell’essere estroversi e affettuosi, Emma per esempio lo è, ma conosco tanti altri ragazzi con la SdD che estroversi non lo sono affatto e che sono molto selettivi e danno affetto e abbracci solo a chi pare a loro, come è giusto che sia.

10 BIS. “Auguri!”

Questa vale solo per oggi! E’ vero oggi è la Giornata Nazionale delle persone con Sindrome di Down, ma non facciamo gli auguri ai familiari o ai bambini o ragazzi con SdD. Una giornata di sensibilizzazione, un’occasione per parlarne, non la nostra festa!

Annunci

58 pensieri su “Le 10 cose da non dire ad una mamma di un bambino con sindrome di Down

  1. Fabrizio ha detto:

    8 su 10 “prese”.
    In alcuni casi mi è venuta la faccia del “ci sei o ci fai?” in altri, invece, non sapevo se ridere o piangere.
    Tra le tante non sono poi mancate……….
    – ci sono stati problemi durante il parto?
    – se fosse venuto il risultato dell’amniocentesi cosa avreste fatto?
    – allora è guarita? (qualche tempo dopo la nascita ad una mia risposta positiva sullo stato di salute della bambina).
    – guardi, sua figlia non potrà guidare la macchina e probabilmente neanche laurearsi…. (medico dell’ospedale poco prima delle dimissioni).

    adesso rido e basta.

    Fabrizio

  2. barbara ha detto:

    Celebrare nn significa sempre fare festa 😉 scherzi a parte.. io nn l’ho voluta fare nonostante della prima figlia avessi quasi l’età e del secondo anche la ginecologa me l’aveva prescritta. Col loro papà ci dicemmo: ‘se nasce down avremmo mai il coraggio di rinunciare a questa vita?’ ..i miei figli sono nati coi cromosomi ‘regolari’, penso sempre che nelle situazioni ti ci devi trovare per capire bene come ci si può sentire e che la vita questa si che va celebrata!

  3. jens63 ha detto:

    Bellissimo post, complimenti! Nel mio piccolo sto pensando d una lista delle 10 cose da non dire mai ad un malato di sclerosi multipla 😉

  4. Daniela ha detto:

    La tua lista va molto bene anche per chi, come noi, è mamma o papà di bambina nello spettro autistico. Anzi, ora che ci penso prima o poi lo faccio pure io un post del genere 🙂

      • Maura Malfa ha detto:

        Si,credo proprio che molti genitori siano incontentabili :forse un po’ d’indulgenza non guasterebbe! In fin dei conti quanti luoghi comuni erano anche nostri prima che la vita ci portasse “dall’altra parte”? Non è forse meglio che certi pensieri abbiano voce, offrendoci così l’opportunità di cambiarli attraverso la conoscenza, piuttosto che continuare ad alimentarsi di ignoranza nell’intimo di ognuno?Personalmente non mi sono mai sentita offesa dalle domande o dalle osservazioni della “gente”riguardo la condizione di mia figlia,o perlomeno nella stessa misura in cui potevo esserne toccata quando oggetto delle stesse erano altri membri della famiglia o aspetti della mia vita privata. Diversa è la mia reazione quando mi imbatto in atteggiamenti che ritengo possano far soffrire mia figlia o lederne in qualche misura la dignità,( ad esempio ho sempre un conto aperto nei confronti di chi le parla come se si trattasse di una bimba ora che è adulta,anche se mi rendo conto che il suo aspetto non ne denuncia l’età )fermo restando che di fronte a lei non enfatizzo mai la cosa semmai la minimizzo.
        Ora mia figlia ha 21 anni per cui il tempo dei pannolini è passato da un pezzo e la normalità nelle conversazioni dovrebbe riguardare lo studio, il lavoro,l’amore,in una parola il futuro ed è ciò che infatti avviene senza però sottacere la sindrome che influenza la sua vita ora come un tempo.

      • pointsofview ha detto:

        Hai ragione, ma non sempre la persona che si ha davanti, e’ la persona con cui si vuole instaurare una conversazione sull’argomento… a volte incassiamo il commento e lasciamo più’ volentieri stare.
        Mi colpisce quello che dici su tua figlia 21enne e le persone che la trattano come una bambina invece che come un’adulta. Lo trovo verissimo, a volte addirittura sono gli stessi genitori che ne parlano come se fossero ancora bambini, credo che ci sia molto da lavorare su questo.
        g=Grazie per il tuo intervento

  5. Alessandra Casula ha detto:

    Ora penso alla lista delle dieci cose da non dire alla mamma di un bimbo con tetraparesi spastica… in fondo sono molto simili, perché la superficialità e l’assenza di empatia producono sempre gli stessi banali stereotipi….

      • Monica ha detto:

        Concordo su tutto. Concordo con te che parlare del bambino è sicuramente la cosa più normale. Ma concordo anche con Sonia… quando ti dicono “mio figlio è down” che fai? fai finta di nulla? come se non avessi sentito? d’altra parte quando dico che mia figlia è allergica (e mi rendo conto che è nulla di nulla) il minimo che mi aspetto è che qualcuno mi dica “ma povera!”.

  6. Paola ha detto:

    e che dire di ciò che ho sentito dire da un nonno, ai nipoti che giocavano sulla spiaggia con un bambino down (senza minimamente ritenere che lui fosse “diverso”): “non lo toccate, stateci lontani, non si sa mai come reagiscono questi qua”………..
    Meglio le dieci frasi che hai elencato, di questa, non credi? :-(((

    • pointsofview ha detto:

      Purtroppo i pregiudizi ci sono anche dall’altra parte… a volte siamo noi i primi a isolare i nostri figli, piuttosto che a non credere in loro. La realtà e’ cambiata molto, la cultura della diversità ha fatto passi da gigante speriamo che continui nella direzione dell’inclusione vera.

  7. Anna ha detto:

    Mi ritrovo in tutti e 10 i punti, mio figlio è nato con una malformazione cerebrale.
    L’abbiamo scoperta durante la morfologica e siamo andati avanti comunque con la gravidanza ed effettivamente direi che anche noi abbiamo sperimentato più o meno l’intero decalogo 😦

    • pointsofview ha detto:

      Come vedi sei in ottima compagnia, ma dobbiamo cercare di prendere con più leggerezza le parole degli altri. A volte si parla nel tentativo di riempire un momento di imbarazzo all’inizio della conversazione, magari se osiamo andare oltre troviamo un po’ di sostanza… proviamoci!

  8. Sonia Laura ha detto:

    Sono un’insegnante di scuola primaria e con i bambini ci lavoro da una vita… di conseguenza entrò in contatto con i loro genitori….
    Le frasi che ho appena letto le ho sentite pronunciare da molti e non mi meravigliano più… Anzi ne ho sentite anche di peggio… Sono il frutto dell’ignoranza (nel puro senso del termine cioé che ignora) e della conseguente paura di non saper gestire quello che non si conosce…. Per fortuna i bambini non sono così, magari possono sembrare crudeli, nella loro ingenuità, ma sanno rapportarsi con tutti i compagni e si accettano e si amano imparando ad apprezzare ciò che ognuno può dare. Dovremmo tutti imparare dai bambini…

  9. Annapaola ha detto:

    Parole sante… E vero tantissime volte mi son trovata a rispondere a certe domande ma ho imparato a farlo con ironia e sorriso.. In fondo davvero mi sento fortunata ad avere una figlia con la sindrome di down!! Sono pazza??? Forse ma amo la vita che ho xche nulla e dato x scontato …

  10. Moky Sempre Mamma ha detto:

    Non conosco direttamente nessuno che ha un figlio con SdD, ma mi è capitato che arrivassero in negozio. Le parole e le domande stupide fanno male. Mio nipote ha disturbi cognitivi, un giorno eravamo in un bar all’aperto al Lago e ci apprestavamo a far l’aperitivo, eravamo in tanti e il padrone del locale stava aggiungendo quei cuscinoni giganti al ns tavolino. Mio nipote era fermo immobile, non capiva cosa succedeva, il padrone del locale voleva che lui si spostasse, ma il bambino non si spostava e lui: Ma è normale questo bambino? Mio cognato ha fatto finta di non sentire, ma son sicura che ha sentito, ho visto contrarsi la mascella e io sono rimasta talmente male che non ho avuto parole. Ho chiamato il bimbo vicino a me.
    Potrei scrivere le 10 cose che non si devono dire ad un uomo affetto da Morbo di Parkinson??? Mio papà!!!

    • pointsofview ha detto:

      A volte noi genitori facciamo finta di non sentire… ci alleniamo ad incassare e costruiamo una corazza a protezione delle situazioni future.
      Attendo la tua lista, segnalamela mi raccomando.

  11. stagistatrentenne ha detto:

    Mi è piaciuto il tuo post; l’ho letto e mi ha fatto sorridere anche se posso capire l’amarezza che si prova ogni volta davanti a persone che parlano tanto per. Comunque…
    Mi inscuriosiva sapere cosa pensi dell’utilizzo delle parole down e mongoloide come offesa. Ho sempre detestato l’utilizzo di quei termini in senso dispregiativo per voler “offendere” una persona o in generale per indicare una deficienza. Ricordo ancora un fatto accaduto mentre preparavo la tesi. Ero in laboratorio e con me c’era una Assistente, donna laureata e in possesso anche di un dottorato di ricerca (lo so, avere una laurea non denota nè cultura nè intelligenza…); stavamo facendo dei lavori manuali in preparazione agli esperimenti che avremmo dovuto svolgere in giornata e lei non riusciva a fare alcune cose molto semplici in quanto poco pratica. Mi è rimasta impressa la frase che aveva usato per dire che si sentiva una “impedita” (utilizzando uno dei due termini sopra) denotando, a mio parere, una grave mancanza di educazione e sensibilità riguardo al tema. Quando ho raccontato l’accaduto ad alcuni amici mi hanno liquidato con un “ma vabbè, sei un buonista, si usa così per dire…” e la cosa preoccupante è che questa risposta mi è stata data da gente più che adulta!
    Sono stato spesso tacciato di buonismo perchè non mi piace che si usino certe parole in senso dispregiativo (per es. quelle di stampo razzista, omofobico e discriminatorio in generale, soprattutto in presenza di persone che non conosci e che potresti offendere “senza volerlo” dal momento che spesso non si sa niente di chi si ha davanti e non si ha idea della sua storia o “condizione” personale…), tu che pensi al riguardo?
    Grazie e buona notte!

      • stagistatrentenne ha detto:

        Ciao, ti ringrazio molto della gentile risposta! in effetti avevo già letto quel post poco tempo fa e non ricordavo che in apertura effettivamente avessi scritto quello che pensi al riguardo! Per quanto riguarda la questione del Grande Fratello ricordo quando un concorrente anni fa era stato eliminato a causa di una bestemmia; immagino che a questo concorrente per via dell’utilizzo improprio (lo è sempre…) della parola mongolo non sia manco state tirate le orecchie… solito orrore! Comunque grazie, hai confermato quanto già pensassi e continuerò a difendere la mia idea per il rispetto di qualsiasi persona popoli questo mondo! Un abbraccio

  12. Beat ha detto:

    A casa di amici un amico comune ha detto anche: “che belle guance rosse!” Non sapendo che dire. Poi è arrossito e voleva sparire. Non erano proprio guance rosse da gita in montagna! Ma capisco che a volte le persone si sentano in imbarazzo! Io ho avuto la fortuna di lavorare per tre anni con un laboratorio teatrale integrato, perciò avevo quotidianamente a che fare con ragazzi della mia età con la sindrome di down e mi si è aperto un mondo! Mi è piaciuto molto il punto in cui parli dell’affetto: come chiunque al mondo, dimostrano affetto SE VOGLIONO E QUANDO VOGLIONO! Non solo, ho letto un messaggio che girava su FB con la foto di una bimba down e la scritta: “loro sono meglio di te, sono più buoni”. Io ho una cara amica down, che ora ha 30 anni e capitano dei momenti in cui è st…za come tutte noi donne! :))) c’ho litigato e fatto pace e la cosa che le riconosco è che sicuramente è forte, questo si, perché parte con quel famoso zaino di cui parli ma le frasi tipo: “sono come noi/meglio di noi” secondo me sono peggio. Ho imparato a non usare buonismo inutile, a volergli bene per come erano come amici, davvero come tutti gli altri! Però ecco, la salute davvero sarebbe la cosa che mi avrebbe preoccupato più di tutto: una mia amica ora dovrà far fare alla figlia la quarta operazione al cuore in tre anni….non so come avrei potuto reagire….ogni operazione è sempre così rischiosa…
    Ah! Al contrario, però, ho visto anche mamme che facevamo finta che il problema non esistesse
    , creando ragazze che non avevano coscienza dei loro limiti e quindi sono rimate davvero scioccate quando la società glieli ha messi brutalmente davanti. Tutti, per altro, abbiamo dei limiti e per ogni genitore (lo dico da mamma), secondo me è compito farli comprendere al proprio figlio per poi affrontarli nel modo migliore, magari basandosi invece sui nostri punti di forza. I miei, per primi, non lo fecero ed ho vissuto come amare sconfitte dolorose degli eventi che fare avrei affrontato meglio “volando basso”, sapendo da dove partivo e dove potevo credibilmente arrivare. Poi magari si può volare ancora più su e sempre più su ma con la consapevolezza di sè. Ma forse stra-parlo, voglio spezzare una lancia (o un’arancia!) a favore di chi se ne esce con queste cose (che potrei essere io): è un argomento così delicato che è difficile muoversi su un campo minato. Ma in generale credo che i figli siano un argomento complesso. Ora che sono mamma riguardando indietro secondo me quando ero “giovane” qualche cretinata ad amiche mamme l’avrò detta sicuramente!! 🙂 se l’ho fatto anche in questo caso, chiedo venia :)))

    • pointsofview ha detto:

      Non chiedere venia… Tutti diciamo la cosa sbagliata al momento sbagliato e vorremmo morderci la lingua! Quando ho scritto questo decalogo l’ho fatto con ironia, sapendo che il più delle volte le cose che sono state dette e che magari mi hanno ferito, sono state dette in buona fede. Il punto è proprio questo: la mancanza di tatto ci sta, è la cattiveria che non possiamo accettare.
      Quanto al resto hai detto tante verità, prima fra tutte che spesso siamo noi stessi genitori a negare delle possibilità ai nostri figli, sia facendo finta di non vedere i loro limiti sia imponendogliene in anticipo. E’ un mestiere duro, ma con un po’ di consapevolezza e di confronto reciproco possiamo migliorarci!

  13. Roberto ha detto:

    In poche parole non ti si può dire niente? Se è down è down, non essendo una cosa troppo comune la gente rimane un po spiazzata e non sa che dirti. E poi non fare la/il perbenista che se tuo figlio/a non aveva la sindrome di down avresti fatto le stesse domande che non vuoi sentirti dire.

    • pointsofview ha detto:

      Sono stata tentata di mandarti a quel paese visto che vieni in casa mia a darmi della perbenista, ma visto che sono una “persona per bene” (questo sì!) e ti sei preso il disturbo di commentare, mi prenderò la briga di risponderti.
      In verità sono molte le cose che mi sono state dette da quando è nata mia figlia e che non solo ho avuto il piacere di ascoltare, ma mi sono state di sostegno e di supporto. Che tu ci creda o no, c’è gente che di fronte ad una cosa che non conosce, non classifica e giudica, ma si mette in ascolto dello stato d’animo della persona che ha davanti e cerca di trovare empatia (ahi, questa sconosciuta!) e riesce a dire cose sensate che ti sono di grande aiuto.
      Prima o poi raccoglierò i ricordi e annoterò anche quelle.

  14. claudia ha detto:

    Veramente un bellissimo post, trasmette il grande amore per la tua bambina! Dovresti scrivere la tua esperienza per Condividi la tua grade passione (su mammaraccontati.it) è una testimonianza davvero toccante e secondo me varrebbe la pena di farla leggere anche a altre mamme.

  15. la dani ha detto:

    Io sono stata spiazzata invece da una mamma di un ragazzo down, la quale mi ha detto : il mio primo figlio e’ down, ho voluto un secondo figlio perche’ volevo anche io un figlio normale.
    Ho provato una forte tenerezza per questa donna che voleva un’esperienza di normalita’ dopo una grande fatica.

  16. monica ha detto:

    …dopo che e nato gabriele e venuta la pediatra…”suo figlio e nato down,ha qualque problemino …ma tutto somato e aposto…non potra ESSERE UN INGENIERE,ma potra fare TANTE COSE….”mi sono preocupata tanto x la sua salute non x che e down…ma penso sempre a quela che ho pensato in quel momento…”io sono una contadina non avrei mai pensato a mio figlio come un ingeniere”…

  17. Personaggio in cerca d'Autore ha detto:

    Sono sposato, non ho ancora figli, un giorno spero di averne, anche se non do nulla per scontato… Da questo post ho imparato molto: non solo “cosa non dire” alla mamma con un figlio down, o qualche altro tipo di handicap, ma anche il fatto che anche io potrei un giorno essere padre di un figlio così. E che sarò il primo a non dover “dire a me stesso” queste cose. Grazie! 🙂

  18. Meteora ha detto:

    E quando a dire la “6” è il papà del bambino in questione!? Mio marito va in giro a dire che siamo fortunati perchè ha una forma lievissima e non si vede o_O … e non lo dice per vergogna ma perchè ne è straconvinto dopo 3 anni e mezzo di vita insieme a lui!
    Per il resto io quella che odio di più è la 10 perchè racchiude il classico luogo comune sulle persone con sindrome di down… Quando mi dicono che mio figlio è affettuoso mi si accappona la pelle, mi piacerebbe che in quel momento desse un bel morso alla interlocutrice proprio per dimostrare quanto è affettuoso ….
    Seconda in classifica la 7 e io di solito a quella rispondo” Non penso, più che altro credo che abbia sbagliato leggendo il curriculum forse tu saresti stata più portata” … Mi piace vedere la mia interlocutrice paonazza e silenziosamente scongiurante ….
    Per alcune domande come ” lo sapevi” o ” hai fatto l’amniocentesi” non me la prendo perchè anche io forse mi sarei posta gli stessi interrogativi se fossi stata ancora dall’altra parte delle barricate ed una mia amica/conoscente avesse avuto un bimbo con sindrome di down. Ma più che altro sotto il profilo medico per comprendere come nel 2015 la medicina continui ad essere una scienza non esatta … ci sono cose che vanno come devono andare qualunque precauzione tu prenda … e non c’è progresso scientifico che tenga …

  19. Elisa ha detto:

    Tempo fa avevo in affido un bimbo down, e l’ho portato ad una visita pediatrica in un consultorio, entro, la dottoressa lo guarda e mi dice: “oh, quanto tempo che non vedevo un bambino mongoloide!”, inutile dire che non ho più messo piede in quel consultorio.

  20. chiara ha detto:

    Ciao….mi piace un sacco sta lista…venerdi ho fatto una visita ginecologica di controllo annuale…la ginecologa mi chiede le varie gravidanze…ho tre figli la più piccola con la sd….la ginecologa. Fa due calcoli..e mi dice ..a trent’anni ha avuto una figlia con sd…che sfigata …non ci credevo…ho sorriso …e detto che non mi sono mai sentita sfigata….non ho parole😂

  21. Stella ha detto:

    Ciao ho apprezzato davvero tanto questo post, non è facile trovare le parole giuste per confrontarsi con una persona a cui si vuole bene. Il bimbo della mia più cara amica è nato con dei gravi ritardi nello sviluppo, ed ora purtroppo hanno scoperto che si tratta di un problema genetico. Abitiamo lontano, quindi ci possiamo solo sentire telefonicamente, ed io che sono una persona sensibile a cui non manca certo la parola, ho paura di ferirla anche solo raccontandole della mia bimba, della scuola e della nostra normalità. Vorrei solo poterle stare vicino il più possibile…ma dopo questo post ho paura che ogni parola detta da me potrebbe ferirla

    • pointsofview ha detto:

      Non era l’intenzione di questo post, quella di chiudere gli amici nel silenzio. Sai Stella, credo che non ci siano cose giuste o cose sbagliate da dire, credo che la cosa importante sia l’atteggiamento. Se tu sei sincera e aperta verso la tua amica tutto andrà bene. Non sentirti in colpa o più fortunata di lei, stalle vicino. Ho scritto altrove quanto per noi mamme siano importanti le parole, piuttosto del silenzio. Meglio dire la cosa sbagliata che isolare. Ascoltala lei avrà un sacco di cose da dirti e raccontarti e guarda il suo bambino per quello che è non fermarti alla sua disabilità vedrai che anche loro costruiranno una “loro normalità” che potrà sorprenderti. Ti abbraccio

    • danito ha detto:

      Scusate se mi intrometto, da mamma di bambina disabile volevo rassicurare Stella: magari all’inizio è difficile ma con il tempo i racconti dei figli delle amiche/amici non fanno male, anzi. Se siete amiche come dici troverete il modo di comunicare serenamente e di scambiarvi i racconti personali sui vostri figli, come fanno tutte le amiche del mondo 🙂

      Anzi, io direi che proprio in virtù dell’amicizia tu possa chiederle: “di cosa hai bisogno? Cosa posso fare per te da distante che ti sia davvero utile in questo momento?”. Potresti scoprire che magari da una vecchia amica si aspetta di “parlare di cose normali” 😉

  22. paolo ha detto:

    credo che adesso sia anche utile 10 cose da dire… visto che in un certo senso questo post mi ha spaventato… sembra che con un genitore con bambino down si cammini sulle uova. E mi troveri in imbarazzo, anche perchè non tutte le persone sono uguali e reagiscono in maniera uguale. Io ne parlerei come fosse un bimbo non affetto da sd, sarebbe sbagliato? Chiederei se dorme la notte se fa il bravo etc. etc

    • pointsofview ha detto:

      Ciao Paolo! Sai che non sei il primo che me lo dice 🙂 In realtà il mio post è nato con un intento ironico e non volevo assolutamente mettere in imbarazzo o spaventare nessuno. Mi dispiace… io credo che tu andrai benissimo il trucco è proprio quello che tu dici… Quando si guarda al bambino e non alla sindrome si va alla grande 😉
      Io mi sono trovata bene con quei genitori o amici che mi hanno parlato chiaramente, fatto le domande che volevano farmi e guardato mia figlia come una bambina. Ora Emma è una ragazza, va in prima media, e non sono più così suscettibile come lo ero all’inizio, e se qualcuno si rivolge a noi con imbarazzo sono io la prima ad andargli incontro e a rompere il ghiaccio. Grazie di aver scritto 🙂

Rispondi

Inserisci i tuoi dati qui sotto o clicca su un'icona per effettuare l'accesso:

Logo WordPress.com

Stai commentando usando il tuo account WordPress.com. Chiudi sessione / Modifica )

Foto Twitter

Stai commentando usando il tuo account Twitter. Chiudi sessione / Modifica )

Foto di Facebook

Stai commentando usando il tuo account Facebook. Chiudi sessione / Modifica )

Google+ photo

Stai commentando usando il tuo account Google+. Chiudi sessione / Modifica )

Connessione a %s...