Che diritto ho di raccontare la vita di mia figlia?

Ho letto due post sul diritto alla privacy dei figli con disabilità e sul diritto dei genitori di scrivere dei propri figli. Ce ne sono molti ho scoperto, ma questi mi hanno colpito in modo particolare. Le autrici sono su due posizioni opposte e con forza sostengono la propria. Io mi sento chiamata in causa e sono confusa. Ho sempre scritto pubblicamente in nome della cultura della diversità, e privatamente in forum protetti in nome del bisogno di condivisione e di confronto.

Il post di Amy Sequenzia è molto duro e dice che la disabilità dei nostri figli non è la nostra storia da raccontare, che se lo facciamo pubblicamente a spese dei nostri figli non stiamo facendo il nostro lavoro, cioè fare i genitori. Lancia addirittura la provocazione: “You are doing it for popularity.”
Phoebe Holmes con altrettanta forza dice che non smetterà di scrivere di sua figlia che lei è la sua voce, sua figlia non può farlo per se stessa, quindi lo farà lei al suo posto. Ma dice molto di più, con una metafora bellissima: “Maura’s disability isn’t a little bubble that keeps her contained. Maura’s disability is a glitter bomb, both shiny and wonderful and a little annoying at times when it gets in your food. You can try all you want, but once a glitter bomb explodes in your house, that’s it, your house will always have glitter. You can get used to it, come to enjoy all it’s sparkle while being annoyed that there’s a bit of glitter in your coffee. You live with the glitter and adjust your surroundings to work with the glitter. And as a writer, I write about that glitter.”
Per Phoebe la disabilità quando entra in una famiglia riguarda tutti, riguarda i genitori, riguarda i fratelli, e io aggiungo riguarda la scuola in cui quel bambino andrà, riguarda la società tutta. Come dire, la storia di mia figlia non riguarda solo lei, ma riguarda anche me, non è solo la sua storia ma è anche la mia!

Quando ho deciso di pubblicare Lo zaino di Emma la questione me la sono posta. All’inizio mi era parso un atto esibizionista, o come dice Amy mi sono chiesta se mi interessasse una sorta di “notorietà”, ma la risposta è stata “No, non mi interessa”, e credo di essere stata onesta con me stessa. Forse mi interessava essere letta, questo sì, tutti quelli che scrivono vogliono essere letti, probabilmente anche da bambini speravamo che qualcuno scoprisse il nostro diario segreto e finalmente capisse qualcosa di noi! Ma più di tutto mi interessava restituire qualcosa e mettere la mia esperienza di vita e le mie riflessioni a disposizione di tutti. Leggere le storie di altri mi aveva fatto molto bene, leggere racconti, romanzi, ascoltare le storie di ragazzi adulti mi dava prospettiva e fiducia, le riflessioni dei genitori mi aiutavano a capire me stessa e i consigli pratici mi ha sostenuto in ogni passaggio cruciale della vita di Emma. Ho pensato che fosse il mio turno! Poi volevo qualcosa di più: credo nella forza della cultura e nel potere del racconto e speravo che il mio libro potesse attraversare il ponte che divide il mondo della disabilità dal cosiddetto mondo degli altri e speravo che aiutasse qualcuno, anche pochi sarebbero andati bene, a conoscere il nostro mondo un po’ di più. Senza nulla togliere ai molti genitori di figli disabili che mi hanno scritto e con cui ho parlato e condiviso tanto, la sorpresa più grande l’ho avuta proprio nell’incontro con il mondo degli “altri” e il riscontro che ho avuto da lettori che non mi conoscevano e che non avevano a che fare con la disabilità o dai ragazzi delle scuole che ho incontrato.

Ho fatto e continuo a fare tutto questo a spese di Emma? Questa è la domanda! Sto violando la sua privacy? Dell’opportunità di pubblicare immagini dei propri figli se n’é parlato molto, ma qui si tratta della vita dei nostri figli. Davvero non lo so, e come dice il mio amico Guido sono in modalità riflessione ON. Mi chiedo fino a che punto ho il diritto di scrivere di Emma, mi chiedo quando scrivo della mia vita CON Emma e quando scrivo DI Emma, mi chiedo che ne penserà lei un giorno? Un giorno un bambino le ha chiesto perché parlasse in modo così strano, Emma lo ha preso per mano e lo ha portato da me e le ha detto: chiedilo a lei che ha scritto un libro su di me! Mi ha fatto tanto sorridere in quel momento, ma poi ho continuato a pensarci e ho capito che per me è stato come se Emma mi avesse firmato una liberatoria.
Quanto scrivo per il bene di Emma e quanto scrivo perché fa bene a me? Allo stresso tempo mi chiedo se anche scrivessi solo perché fa bene a me cosa ci sarebbe di sbagliato in questo o meglio quando è sbagliato? Quali sono le regole del gioco della scrittura? Forse romanzi o film parlano solo delle vite degli autori o di vite inventate?  Davvero abbiamo diritto di scrivere solo di noi stessi? Davvero raccontare la vita di nostro figlio può essere una mancanza di rispetto?
Perché in fondo forse la domanda giusta non è se è sbagliato scrivere dei propri figli con disabilità o dei propri figli in generale, ma c’è da chiedersi come si scrive dei propri figli? Fino a che punto possiamo scrivere dei nostri figli? Fino a che punto non stiamo violando la loro privacy e quando superiamo quel limite? Una delle blogger che ho citato ha scritto che si dovrebbe scrivere solo in forma anonima o in privato ad altri genitori condividendo strategie e consigli, ma su questo non mi trova d’accordo. In questo modo ci perderemmo tanta ricchezza e tante storie che hanno fatto bene a molti e che grazie al web, alla letteratura e anche ad una certa tv sono arrivate di casa in casa anche in luoghi lontani e altrimenti irraggiungibili. In questo modo la rete virtuale ha creato una rete reale di relazioni e di conoscenze, una rete di parole e di esperienza che a volte ha salvato vite o offerto opportunità, ha fatto vedere la luce in fondo al tunnel, aperto sguardi nuovi sul mondo della disabilità, dato speranza e fiducia. Tutto questo a spese della privacy? Forse…
So che è un post fatto quasi solo di dubbi e domande, ma a me piace tenerle aperte le domande e mi piacerebbe sentire voi che ne pensate, voi mamme di figli con disabilità che scrivete e voi mamme blogger che parlate di maternità e dei nostri figli.