Le 10 cose da dire ad una mamma di un bambino con sindrome di Down

Da quando è uscito il post Le 10 cose da non dire ad una mamma di un bambino con sindrome di Down mi sono sentita chiedere spesso quali fossero le cose da dire. Alcune volte anche con un sottile tono di stizza o di provocazione, come a dire: c’è qualcosa che si possa dire?
In questo post troverete le 10 cose che direi da mamma di una bambina con disabilità ad una neomamma nella stessa situazione. Per le cosa da dire ad una mamma che ha appena avuto un figlio con disabilità da tutte le altre mamme, rimando ad un futuro post.

1) È un bambino. È tuo figlio. Prima che una bambina o un bambino disabile è un neonato. Annusa il suo profumo, allattarlo più che puoi, cullalo, e goditelo, crescerà in fretta!

2) Tuo figlio/ figlia ha la sindrome di Down non è una cosa che passa o che non incide. Non facciamo finta di nulla, non cadiamo nel tranello “sì, ma non è tanto down”, “non sembra eh”, “è una forma lieve”… Ci siamo passati tutti, stiamo solo cercando di sopravvivere e di “negare” o attutire quella che è comunque una sorta di “delusione”, passatemi il termine. Anche se non è un pensiero egoistico, anche se il nostro dispiacere è solo l’altra faccia della preoccupazione per lui/lei e il suo futuro, non lo aiuteremo negando l’evidenza. Tuo figlio ha delle difficoltà, ma abbi fiducia: la sua sarà una vita degna di essere vissuta e potrà essere felice.

3) Ha 47 cromosomi questa è l’unica cosa che ha in comune con le altre persone con la sindrome di Down. Se sei fortunata ti diranno dal primo giorno che le persone con sindrome di Down sono tutte diverse. Te lo diranno, ma tu non vedrai che le somiglianze e le caratteristiche comuni per i primi anni. Il confronto e il paragone sarà una costante perché il ritmo di crescita e di sviluppo di spiazzerà, alcuni giorni penserai che è un figlio come tutti gli altri, altri ti chiederai quando comincerà a camminare e a parlare e non potrai fare a meno di confrontare il suo percorso con quello dei fratelli, o del figlio dell’amica o di quell’altro bambino con sindrome di Down che ha la stessa età. Non riuscirai a non chiedere a quella mamma che ci è già passata: “ma il tuo, a quanti anni ha…?” Ecco, non farlo! Ogni figlio è diverso. Ogni persona con sindrome di Down è diversa. Puoi confrontare strategie e buone prassi, raccogliere consigli e suggerimenti, ma guarda tuo figlio e scegli quello che va bene per lui. Goditi il suo viaggio, costruisci con lui il suo percorso di vita, ascolta i suoi bisogni e i suoi ritmi. Assecondali quando necessario e cambia il ritmo quando sentirai che è il momento di spingere. Come farai a saperlo? Nessuno ti darà mai garanzie di aver fatto bene e non ci sarà peggior giudice di te stessa, ma guarda tuo figlio e capirai! Lo so, vorresti uno strumento scientifico per sapere se va tutto bene, ma non c’è nessuna regola, l’ansia del controllo che abbiamo noi genitori è nemica del flusso della vita, in questi anni ho imparato che non possiamo mai davvero controllare tutto, che possiamo perdere tutto in una notte, la vita ci dà e ci toglie e possiamo fare sempre e solo “il nostro meglio”. Ognuno il suo percorso, ognuno la sua strada, ognuno il suo viaggio.

4) Le storie aiutano. Condividi la tua e ascolta quella degli altri. Fatti accompagnare da chi ci è già passato prima di te. Le storie ci mettono davanti ad uno specchio e ci parlano sempre in qualche modo di noi, basta saperle ascoltare. Saranno le storie a salvarci, a tirarci fuori dai nostri buchi neri, a farci guardare la vita con occhi nuovi.
Le storie creano cultura e cambiano la realtà più di quanto pensiamo. Comincia nel tuo ambiente familiare e nel contesto sociale in cui vivi, più ti aprirai, più il mondo risponderà.    Indossa il tuo sorriso migliore e sii fiera di tuo figlio, e il mondo non ti compatirà. Non nascondere come ti senti e le difficoltà di tuo figlio, condivi e cerca aiuto e confronto. Commuoviti senza imbarazzo alla recita scolastica anche se tuo figlio ha detto solo una battuta. Gli altri impareranno a capire e faranno spazio nel loro cuore per il tuo dolore così come per la tua gioia.

5) La mia più grande paura era che Emma non fosse in grado di dirmi come si sentiva, cosa pensava e cosa voleva. Beh direi che dei miei tre figli Emma è quella che lo fa più spesso e con più lucidità! Con tuo figlio costruirai una relazione, e tuo figlio la costruirà con il mondo. Anche se avesse difficoltà di linguaggio troverà il modo di dirti quello che pensa, quello che sente e quello che vuole. Qualsiasi sia la tua più grande paura, sappi che tuo figlio/figlia imparerà a camminare, parlerà, imparerà persino ad andare in bicicletta, tuo figlio andrà a scuola, avrà degli amici, si innamorerà, ed è possibile che trovi un lavoro ed un giorno vada a vivere da solo. Comunque andrà la sua vita, nessuna di questa cose gli sarà preclusa dalla sindrome di Down.

6) La sindrome di Down non è una malattia, ma la salute è importante. Non trattare tuo figlio come se fosse malato, non essere iperprotettiva, ma se la strada comincia in salita e tuo figlio avrà delle patologie all’inizio o lungo la sua vita, dimenticati della sindrome e concentrati sulla sua salute. Combatti come combatteresti per qualsiasi figlio perché stia bene. Una questione alla volta, un passo dietro all’altro. Di tempo per il resto ce ne sarà sempre, non abdicare sulle altre competenze perché ha problemi di salute, ci sarà il tempo anche per il resto. Non è una gara contro il tempo, è la sua vita e avrà il suo ritmo.

7) Get out from the comfort zone. Un giorno un papà mi disse: “Esci dalla zona di conforto” e gli sarò sempre grata. L’ho sempre fatto con Emma, ma mi sono sempre sentita in colpa e chiesta: lo sto facendo davvero per lei o per la mia ansia da prestazione? Ebbene l’esperienza di quel papà, mi ha convinto. Uscire dalla zona di conforto non significa mettere in difficoltà i nostri figli o metterli continuamente alla prova, premendo sull’acceleratore. Significa lasciare loro lo spazio per sperimentarsi.

8) Potrai tornare a lavorare, se lo vorrai. Quasi tutte le neomamme con cui ho parlato mi hanno fatto questa domanda. Avere un figlio con la sindrome di Down non è una tragedia, le tragedie sono altre, e non condizionerà la vostra vita completamente. Sarà parte della tua vita per sempre certo, soprattutto della vita di tuo figlio, e ci dovrete fare i conti, ma ciò che condizionerà la tua vita sarà il tuo atteggiamento. Anche se in questo momento ti sembra la cosa peggiore che potesse capitare a tuo figlio e alla tua famiglia, la vostra vita tornerà “normale” prima di quanto tu possa immaginare. Ci saranno giorni in cui farai a pugni con la sindrome e giorni che quasi dimenticherai che fa parte della vostra vita.

9) Ricordati che le persone intorno a te e quelle che incontrerai non sanno come comportarsi con tuo figlio, per la maggior parte di loro è la prima volta che si relazionano con una persona con disabilità, hanno paura di sbagliare e si sentono a disagio. Se alzano un sopracciglio, si muovono in modo goffo o dicono una cosa che ti sembra offensiva, non è sempre voluto. È la confidenza con la diversità, è la vicinanza alla diversità, a sciogliere imbarazzi e paure. Gli altri impareranno, come hai imparato tu. È un processo lento ma che così come avviene in famiglia può avvenire nella scuola, nella società e nel mondo del lavoro.

10) Non chiamare tuo figlio angelo, non definirlo speciale o attribuirgli superpoteri. Anche questo è un modo per isolarlo, senza rendercene conto. Quando crescerà vorrai che sia trattato come tutti gli altri, comincia tu! Gli altri ti osservano e imparano da te. Verrà il giorno in cui i fratelli si chiederanno cosa dovranno fare di così straordinario per essere considerati anche loro “speciali”, verrà il giorno in cui i compagni di classe si chiederanno perché loro non sono abbastanza speciali da aver un’insegnante speciale, usare libri speciali e avere trattamenti speciali. Verrà un giorno in cui il “trattamento speciale” non ti piacerà e tutti i vezzeggiativi che usi ti verranno a noia e comincerai a chiamare tuo figlio solo per nome. Da quel giorno inizierà la vita normale di tuo figlio, con le sue difficoltà e con le sue opportunità. Come tutti.

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