La soluzione non è sempre la guerra.

Quando in una famiglia c’è una persona con disabilità, non c’è dubbio che tutta la famiglia condivida il percorso, ma chi vive quotidianamente le fatiche e i pregiudizi è la persona con disabilità. È per questo che pur parlando di Emma in questo luogo, poi parlo anche di me e degli altri miei figli e di come la disabilità di Emma sia un affare di famiglia. È come se in quest’avventura ci fosse un unico grande NOI, invece di tanti piccoli io. Nonostante questo cerco sempre di mettere al centro delle mie riflessioni lei, per rispetto delle sue fatiche, del suo coraggio e per la forza con cui le affronta.

Oggi vorrei raccontare del giorno in cui come genitore ho decido di non lottare e di accettare un pregiudizio e una discriminazione in qualche modo passivamente per il bene di mia figlia e di me stessa, per NOI.

Arriva un giorno in cui si è stanchi e si capisce che è il momento di fermarsi e di fare economia delle proprie energie, che non sempre fare la guerra è la soluzione migliore, che forse è meglio conservare le risorse per la prossima battaglia. Da quando nascono i nostri figli lottiamo quotidianamente per qualsiasi cosa: un certificato medico, un riconoscimento d’invalidità, per trovare un posto in una scuola, facciamo ricorsi per ottenere più ore d’insegnante di sostegno a scuola, lottiamo perché i nostri figli non vengano portati fuori dalla classe, per spiegare chi sia il nostro bambino a un compagno, lottiamo perché vengano trattati come ragazzi o adulti e non eterni bambini, lottiamo contro medici ignoranti che parlano di tuo figlio usando il pronome « loro », lottiamo contro le basse aspettative per far capire ai datori di lavoro che possono assumerli perché portano valore e non per fare beneficienza e a volte purtroppo lottiamo contro vere e proprie forme di bullismo e discriminazione.

Da quando è nata Emma non ricordo un momento in cui mi sono rilassata e mi sono goduta semplicemente mia figlia, ho trascorso tanti piccoli momenti di pace o picchi di gioia davanti alle sue conquiste, vivo quotidianamente istanti di felicità grazie al suo carattere gioioso e positivo, rido molto grazie al suo senso dell’umorismo, ma se mi guardò indietro ho sempre sollevato scudi e inforcato armi bianche per fare battaglie, ho scritto mail di protesta, convocato riunioni, sollevato questioni e ho camminato a fianco di Emma “armata” per sostenerla nel conquistare il suo posto nel mondo. Sicuramente le caratteristiche della nostra vita familiare con continui cambi di paese e di scuole hanno di certo contribuito a complicare le cose, ma credo che la battaglia sia una caratteristica intrinseca a qualsiasi famiglia in cui ci sia una persona con disabilità.

Oggi è il momento di abbassare la guardia, deporre le armi e fermarsi. Emma ha ricevuto la circolare per una gita scolastica in Spagna, una gita organizzata per alcuni allievi del corso di spagnole della classe in cui fa inclusione due ore alla settimana, classe in cui si è inserita benissimo e ha grandi soddisfazioni. Sei giorni in Spagna per un viaggio di studio in famiglia, un’esperienza meravigliosa che Emma, abituata a gite di una settimana da quando ha otto anni potrebbe affrontare serenamente. La sua iscrizione è tornata indietro insieme all’assegno. La scusa è che non è una gita della classe di Emma, che non c’è più posto in bus, che la sistemazione in famiglia è complicata.

Le è stata rifiutata la possibilità di partecipare gita scolastica come succede spesso con argomentazioni prive di sostanza e soprattutto un triste tristissimo paravento del sistema scolastico francese poco inclusivo: “Dobbiamo lavorare con dei freni che deploriamo, ma che sfortunatamente fanno parte del ritardo del nostro paese nell’accoglienza della disabilità.” Suonava più o meno così l’ultima riga della mail.
Lo dirò al dirigente che le rivoluzioni e i grandi cambiamenti non piovono quasi mai dall’alto, ma quasi sempre sono la conseguenza di piccoli atti di coraggio di singoli individui che credono nel valore dell’equità e del rispetto, che intravvedono un’ingiustizia e si rimboccano le maniche in prima persona perché quella non si ripeta. Non basta deplorare i freni, c’è bisogno di accelerare!

La rabbia del giorno del rifiuto si è sciolta in pochi minuti all’uscita di Emma da scuola. Aveva una faccia triste, evidentemente triste, ma ha indossato un sorriso forzato per non deludere me, ha sventolato la scheda d’iscrizione per la gita e l’assegno e mi ha detto “Mamma, non si può!” Salita in macchina mi ha preso la faccia tra le mani, per consolarmi (lei me!), e mi ha detto: “Sì, è una cosa brutta mamma, ma non importa!”. “Ce ne andiamo a New York io e te, che ne pensi?” Mi ha risposto con un sorriso radioso spazza nuvole e brutti pensieri. Dopo pochi minuti ha chiamato suo padre ed ha annunciato serena: “Niente gita, papà, per me!” E suo padre gli ha risposto col suo solito senso pratico “Ti ci porto io, in Spagna!” “Sei un grande, papà!”.

Emma incassa una delusione, Emma si fa carico ingiustamente delle mie preoccupazioni, Emma è cresciuta ed è matura al punto da chiedermi di non tirare su un casino, non ne ha più voglia nemmeno lei. Io sono stanca non c’è dubbio e voglio accogliere la mia stanchezza per una volta, comprenderla e consentirmi di fermarmi. Voglio cogliere i segnali che mi manda Emma e cercare di capire se anche lei non ha sempre voglia di battagliare e vedere sua madre piantare casini per lei. In questi giorni di grossi tormenti, di piani di battaglia, di mail scritte e cancellate, di riflessioni, di scambi di opinioni con chi questo paese lo conosce meglio di me, ho pensato che a volte bisogna fermarsi, ho deciso per una volta di non lottare e di prendere fiato. A volte bisogna capire quando non ha senso lottare, quando è meglio lasciare correre anche se si sta subendo un’ingiustizia e tenere le energie per altro. Perché qualcosa d’altro arriva sempre. C’è la possibilità che la mia sia solo stanchezza, forse, ma mi sembra invece di intravvedere una nuova consapevolezza, mia e di mia figlia, nostra. Forse la soluzione non è sempre la guerra.

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