Embracing Diversity!

Embracing Diversity!
Costruire una cultura inclusiva storia dopo storia

La trascrizione del mio talk al TedXPescara

Puoi vedere il video qui.

English translation here.

Loro sono Giulia Emma e Cesare, sono i miei figli: una rossa, uno biondo e una mora.

I miei figli

Sono profondamente diversi, ma lo sono non perché non si somigliano fisicamente o perché Emma abbia la sindrome di Down… ma perché sono tre persone uniche ed irripetibili.

Una delle mie più grandi frustrazioni come madre è stata quella di non essere in grado di relazionarmi con loro nello stesso modo, di educarli nello stesso modo, di crescerli allo stesso modo… 

Non so poi secondo quale schema mentale avrei dovuto farlo, ma mi sembrava che altrimenti sarei stata impari. Invece… ho imparato che per esseri equi è necessario essere impari, che cercare di essere uniformi nell’educazione è un’assurdità, ma soprattutto non è rispettoso delle identità di ciascuno. 

I miei figli mi hanno insegnato che tutto avviene nella relazione e come genitore mi metto in gioco con ognuno di loro. Devo essere una madre nuova per ogni figlio, perché ognuno di loro è diverso.

 In questa multiformità c’è il rischio di perdersi, ma c’è anche l’occasione di rinnovarsi e meravigliarsi quotidianamente. Credo sia stata la mia secondogenita a stravolgere questa mia idea della maternità, dell’educazione, e delle relazioni umane in genere, la sua disabilità ha messo in discussione parecchie certezze e mi ha offerto una prospettiva nuova sugli esseri umani.

Ma cominciamo dall’inizio…

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Quando è nata Emmanon sapevo che avesse la sindrome di Down. Non lo sapevo perché avevamo SCELTO di non sapere, sapevamo solo che era femmina e che era sana.

 “Perfetta” dichiarò la dottoressa dopo l’ultima ecografia di controllo. Non aveva preso un abbaglio: Emma stava bene era “una bambina come tutti gli altri, ma… con un cromosoma in più”.

La prima notte è stata quella della paura, la paura dell’ignoto, non sapevo cosa aspettasse alla mia bambina e alla nostra famiglia. Fui costretta ad archiviare la figlia che mi ero immaginata e ho passato in rassegna tutto quello che sapevo o — forse dovrei dire — non sapevo sulla sindrome di Down

Non riuscivo nemmeno a ricordarmi di aver mai incontrato una persona con la sindrome. Scavando nei ricordi, ho ritrovato degli incontri, ma ho realizzato che ero stata indifferente all’argomento. 

È come se le cose non esistessero finché non capitano a te. 

Quella notte mi venne a trovare una dottoressa, mi raccontò che aveva un fratello con la sindrome di Down, aveva delle fotografie, era notte fonda, entrò nella mia stanza e mi parlò di lui.  Io ero decisamente sotto shock, ma quell’incontro fu una zattera in un mare in tempesta.

Come accade dopo ogni lieto evento in quei giorni arrivarono decine di telefonate e ricevetti tante visite.  Una collega mi scrisse un messaggio: “che sfiga!” così via sms… insomma torto non ne aveva visto che capita ad uno su 800, ma non mi sono mai sentita sfigata, neanche benedetta, intendiamoci, non sono una fan del “dono” della sindrome, non l’ho mai considerato un dono, non mi sono mai sentita eletta, la mamma scelta per un figlio speciale, no… non ho mai considerato mia figlia un angelo venuto a insegnarmi qualcosa della vita, lo trovo un punto di vista abilista, mia figlia è un dono come lo sono tutti i miei figli. Detto questo, no, non mi sono mai nemmeno sentita sfigata.

Per fortuna ci sono stati anche gli amici. Tra questi, Berta, che mi disse solo poche parole, ma la ricordo come la migliore telefonata di quei giorni. Ascoltò i fatti, non fece commenti, mi chiese soltanto:
“Cosa posso fare per te?”
“Portami dei libri”, risposi.
“Saggio o romanzo?”
“Una storia”.

Contavo su di lei, era il mio guru sull’argomento, suo padre era un libraio straordinario, lei mi conosceva bene ed ero certa che avrebbe scelto per me il libro giusto. Mi portò “Clara va al mare”, la storia di una ragazza con la sindrome di Down che si ribella alla routine, rompe gli schemi della sua quotidianità, prende un treno e va al mare da sola a insaputa di tutti. Lo lessi nella notte e mi si aprì un mondo di possibilità. 

Un libro può salvare, una storia può salvare

È iniziata così la mia risalita dal buco nero in cui ero caduta davanti alle parole “sindrome di Down”, grazie ad un’esperienza personale condivisa da una dottoressa e un libro. 

Dalla nascita di Emma poi mi sono letteralmente immersa nelle storie, scoprendone l’enorme potere. Ho letto tutto quello che c’era sull’argomento, ho conosciuto tante famiglie e genitori in un forum on line, mi sono confrontata con loro e mi sono avvicinata a diverse persone con sindrome di Down, le ho frequentate, le ho conosciute, le ho ascoltate e in quella conoscenza ho messo in discussione i miei pregiudizi e ho trovato prospettive nuove e speranze concrete.

Credo che le storie costruiscano la cultura e in questi 14 anni mi sono resa conto che il peggior nemico della nostra comunità è l’ignoranza, intesa proprio come la non conoscenza, non sono la cattiveria e la discriminazione. Non esiste la discriminazione senza un preconcetto culturale ed è lì che dobbiamo lavorare se vogliamo cambiare il mondo e renderlo un posto più inclusivo. 

Parlo degli stessi pregiudizi che avevo io quando è nata Emma: ero paralizzata dalla paura dell’ignoto e dalle basse aspettative, avevo la testa piena di tutto quello che pensavo non potesse essere o fare e in questo modo mi precludevo l’occasione di conoscere lei… Per un po’ ho creduto che fosse l’amore l’antidoto ai pregiudizi e alle basse aspettative, il motore che mi fece mettere in gioco. Invece no… ho scoperto che è una piccola rivoluzione che possiamo fare tutti.

Me lo hanno insegnato (ho imparato…) i bambini come funziona questa rivoluzione dell’entrare in relazione con la diversitàL’ho imparato dai compagni di scuola di mia figlia, i bambini all’inizio sono in imbarazzo, ma lo dichiarano il loro disagio, cosa che in genere non fanno gli adulti. Mi hanno spesso guardato con i loro occhioni pieni di domande e mi hanno chiesto: cos’ha Emma? Perché Emma parla così? Perché Emma ha gli occhi a mandorla? Sapete come risponde Emma oggi, che ha 14 anni? “Sono nata così!” e chiude l’argomento perché a quest’età della sindrome non ne vuole parlare. Ma anche perché è la risposta giusta. Non c’è molto da aggiungere. È nata così!!!

Dovremmo tutti avere il coraggio e la determinazione di essere noi stessi fino in fondo.

I bambini davanti alla diversità non si ritraggono, chiedono e spesso le risposte bastano… io uso sempre la stessa metafora, quella che ho usato con Emma e con i suoi fratelli quando sono arrivate le prime domande. Emma ha uno zainetto sulle spalle e a volte è molto pesante e fa fatica a fare le cose, per questo resta indietro quando camminate, ci mette più tempo a imparare. Ci ha messo un po’ di più a fare tutto: a camminare, a parlare, a scrivere, a leggere e le paroline le hanno sempre fatto i dispetti e gliene fanno tuttora.

I compagni dopo un po’ si abituano, Emma non è più “strana”, Emma è Emma, ha quelle caratteristiche e la accettano per quello che è, i suoi compagni di scuola fanno quello che vorrei facessero tutti, guardano a Emma e non alla sindrome. 

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Per noi adulti è più complicato, dobbiamo fare i conti con le nostre sovrastrutture, le immagini che abbiamo in testa, gli stereotipi e le esperienze che abbiamo avuto nella nostra vita di persone con sindrome di Down o disabilità. Noi incaselliamo tutto e il diverso ci spaventa più che ai bambini, SPESSO non proviamo nemmeno a conoscerlo, non facciamo domande, lo gestiamo con le immagini e le idee che abbiamo già in proposito. 

Non è possibile chiedere ad un adulto di azzerare il suo immaginario sull’argomento… e allora come si fa? Come si può fare a entrare in relazione con l’altro e conoscerlo veramente? Come si fa veramente a includere se rimaniamo intrappolati nelle nostre conoscenze e esperienze? 

Quello che possiamo fare è andare a modificare quell’immaginario, andare ad aggiungere nuove immagini, rimanere aperti a nuove storie e nuovi esempi di riferimento. 

Come si fa a intervenire su quell’immaginario?
Nel caso della disabilità… dandogli visibilità: penso alla TV (quella buona!), al Cinema, alla Letteratura, alla pubblicità, ma anche alla vita quotidiana: raccontando storie, condividendo esperienze, facendo vedere persone con sindrome di Down incluse, a scuola, al lavoro, nella vita sociale e mostrare quanto sono diversi fra loro

Prendiamo a picconate il muro del pregiudizio a colpi di storie esattamente come è stato fatto con altre diversità.  

Rispetto a 40 anni fa il nostro immaginario è indubbiamente cambiato. 

Fa cultura vedere un bambino con sindrome di Down protagonista della campagna pubblicitaria di Zara, una giovane donna come storia di copertina della rivista della compagnia aerea Brasiliana, un’attrice con sindrome di Down al cinema e in TV, vedere un ballerino pazzesco in un Talent dove la sindrome è un di cui, e ciò che colpisce è solo il talento. 

 

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Poi certo c’è anche la tv spazzatura in cui vengono usati per fare audience e si va a minare il lavoro fatto. Nel quotidiano il lavoro è ancora più capillare, non ha i numeri della tv e dei media, ma ha la potenza della vita vera… vedere un adulto con sindrome di Down al lavoro che serve un caffè al bar o che lavora in un supermercato o in un negozio di abbigliamento che effetto vi fa? 

Vi stupisce? 

Vi dite: ma guarda un po’ possono lavorare? 

Quella domanda, quello stupore è l’inizio della rivoluzione, significa che sta cambiando qualcosa nella nostra mentalità. Io sono convinta che vedere una persona con disabilità lavorare, possa creare altri posti di lavoro.

Capitò diversi anni fa che, dopo la trasmissione televisiva “Hotel a 6 stelle” una sorta di reality in cui ragazzi con sindrome di Down venivano inseriti nel mondo del lavoro, i telefoni delle associazioni cominciarono a squillare per chiedere come si poteva fare per iniziare un percorso per assumere una persona con sdD. Quella trasmissione mostrò che abilità e competenze potevano acquisire e che impatto aveva la loro presenza nel contesto lavorativo.

Le storie costruiscono una alla volta una nuova realtà, un nuovo immaginario e di conseguenza nuove opportunità.

Niccolò, ha 29 anni, ha due lavori: lavora in un ristorante e in un hotel che si chiama Albergo Etico ad Asti, in quest’ultimo forma altri ragazzi con disabilità per inserirli nel mondo del lavoro. Ha corso per tre volte la maratona di New York e i suoi 42 km e 195 metri sono gli stessi che ha corso l’etiope che ha vinto l’ultima maratona, ognuno al suo passo, ma la stessa strada percorsa.

Spartaco ed Elena, 43 e 45 anni, stanno insieme da 15 anni, lavorano entrambi, lui è un operaio lei una collaboratrice scolastica. Vivono insieme con un’altra coppia a Pordenone e hanno appena deciso di sposarsi. Spartaco è orfano ed è stato per me la risposta alla grande e drammatica questione del “dopo di noi”.

La mia amica Marta, ha 25 anni, è appena stata assunta a tempo indeterminato dopo un tirocinio. Il marzo scorso ha parlato all’Onu come portavoce di CoorDown in occasione della conferenza della giornata Mondiale sulla sindrome di Down e ha fatto letteralmente venir giù il palazzo di vetro. È lei che mi ha parlato della “self-fulfilling prophecy”, la profezia che si auto-avvera o effetto Pigmalione, in sostanza se una persona pensa che un’altra non possa capire, si comporta di conseguenza non gli spiega e fa avverare la profezia, lei ne parlava in relazione all’insegnamento, ma penso che si possa applicare a tutti i contesti.

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Ho scelto tre storie di adulti… e lo faccio di proposito. La rete è piena di immagini di bambini con disabilità belli, vestiti bene, felici. È stato fatto un grande lavoro da mamme e papà influencer o celebrities che hanno figli con la sindrome, i loro figli spaccano nella rete e fanno vedere un’immagine nuova della sindrome e cercano di cambiare la percezione che abbiamo su questo tema. 

Ma voglio altrettanta attenzione sugli adulti, perché la sindrome di Down non ce l’hanno solo bambini piccoli. I bambini crescono e la maggior parte della loro vita la trascorrono da adulti e quello di cui hanno bisogno è altro, non basta più dichiarare che siamo belli e felici, quando crescono la parola chiave è opportunità. 

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Presto saranno adolescenti e poi adulti che vogliono trovare la loro strada e esprimere la loro identità. Quello che ci chiedono è: dammi un’occasione, credi in me, spiegami le cose in modo semplice, mettimi alla prova. Quello che vogliono è: un lavoro, un amore, un amico, una vita autonoma… 

Non è quello che vogliamo tutti? 

I tre esempi che ho citato non sono storie eccezionali, non voglio celebrare eccellenze, la vita è piena di storie di persone con sindrome di Down che hanno una vita piena e degna di essere vissuta, ci sono anche storie più faticose, non dimentichiamole e non cadiamo nella trappola di misurare il valore di una persone in base ai successi che ottiene o alle conquiste che fa… 

Non mi interessa nemmeno ispirarvi. Con la diffusione dei social, ma anche in tv, siamo circondati da immagini che usano la disabilità per motivare o ispirare ovviamente chi una disabilità non ce l’ha, ecco quando parlo di raccontare storie e di dare visibilità alla persona con sindrome di Down o con disabilità non parlo di questo. 

Le storie vanno diffuse per allargare il nostro immaginario, il nostro database di possibilità. Per capire che siamo tutti diversi, per farci conoscere quanto variegata e interessante sia la natura umana, per dire che essere diversi è normale… e allo stesso tempo riconoscere che abbiamo in comune gli stessi bisogni umani.

Quando si frequentano e si conoscono davvero le persone con sindrome di Down si scopre che non si somigliano, non esiste un LORO, una categoria, esiste l’individuo, l’essere umano con le sue caratteristiche e le sue peculiarità. 

Ecco che siamo tornati laddove abbiamo cominciato, ai miei tre figli così diversi e così meravigliosamente unici. Non sono “i miei figli”, sono Giulia, Emma e Cesare.

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La diversità non è un mostro di cui avere paura e da tenere lontano, non è qualcosa di cui dobbiamo giustificarci, non c’è nessuna lotta da fare per essere tutti uguali, per adattarci ad un canone di normalità, c’è piuttosto un universo variegato da incontrare e da cui lasciarsi cambiare come accade in tutte le relazioni

L’inclusione a cui aspiriamo e che gli attivisti dei diritti umani tanto rivendicano ha qui l’unica chiave, l’unica possibilità di riuscita. Si tratta di capire che la diversità non è altro che una realtà della nostra società.

Se proviamo a modificare il nostro sguardo carico di imbarazzo, o peggio dalla pietà, e impariamo a guardare l’altro come persona liberi da classificazioni ed etichette… a mano a mano quell’ALTRO diventerà meno estraneo. Allora incontreremo l’essere umano, non la sua fragilità, il suo orientamento sessuale, la sua religione, il suo paese d’origine. 

La rivoluzione è culturale e pretende un cambio di prospettiva: prendere confidenza con la diversità e accogliere l’altro per quello che è, è quello che renderà possibile la convivenza con gli altri esseri umani e più umano il nostro futuro.

Grazie.

TedXPescara

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