A cosa serve una giornata di sensibilizzazione?

Riflessioni dopo una giornata nazionale sotto tono.

È stata una giornata nazionale delle persone con sindrome di Down sottotono, come era normale che fosse. Andare in piazza è stato negato a molte associazioni, altre non se la sono sentita, scendere in piazza in sicurezza era decisamente complicato. Ma soprattutto non è stata una giornata come le altre perché il momento è durissimo e non possiamo permetterci di fare finta di niente. Le persone vulnerabili hanno subito più di altre le conseguenze della pandemia e dell’isolamento: i progetti si sono fermati, gli adulti che lavorano sono rimasti a casa dal lavoro, le relazioni sociali annullate, la didattica a distanza un incubo per la maggior parte degli alunni con disabilità.

A cosa serve la giornata? Non è una festa, non tagliamo torte, non ci facciamo gli auguri, non manifestiamo orgogliosi dei nostri occhi a mandorla, è una giornata per farci conoscere, è una giornata di sensibilizzazione, è una giornata che deve lanciare dei messaggi concreti, che deve migliorare la cultura sull’argomento. Si tratta di difendere dei diritti, di reclamarli, di chiedere attenzione su questioni importanti. A che serve dire: va tutto bene? Soprattutto se non va tutto bene!

Ho visto centinaia di foto di bambini e ragazzi sorridenti sfilare nei social, come se il punto fosse essere solari, come se il messaggio da trasmettere fosse che va tutto bene e “Sai che c’è? Siamo felici!”. Felici, nonostante cosa? Nonostante la sindrome? Nonostante la pandemia? Davvero? Davvero penso che se pubblico una foto di mio figlio bellissimo e sorridente, sto facendo cultura? Ben vengano le immagini dei nostri figli, immagini che possono ampliare l’immaginario collettivo, ma il messaggio va veicolato in modo che non ci siano fraintendimenti, perché quello che arriva all’utente può essere banalmente: “meno Down sembro, più sono felice” e non credo che alcun genitore desideri passare questo messaggio.

Davvero il punto è quanto siano belli i nostri figli nonostante la sindrome, oppure quanto sorridano nonostante la sindrome? Non sarebbe più efficace passare dei contenuti? Raccontare delle loro vite? Far conoscere chi sono, cosa fanno, quali sono i loro hobby, che cosa gli piace fare? Sono innamorati? Lavorano? Vivono da soli? Davvero non possiamo lasciare loro la parola e farci dire cosa pensano e cosa vogliono?

So quanto sia meno doloroso convivere con una disabilità quando nostro figlio ha buone competenze, so quanto sia meno faticoso come genitore accettare un figlio con disabilità che non ha problemi di relazioni, so quanto meno doloroso sia come genitore pensare che il proprio figlio sia felice nonostante la sua disabilità, è tutto molto umano. Trovo legittimo che molti genitori vogliano postare una foto dei loro figli per il solo piacere di farlo, e che vogliono fare solo i genitori, non è necessario essere tutti advocate, tutti impegnati in battaglie di sensibilizzazione. Ma quando vedo dei messaggi così girare sui social in un’occasione come la giornata nazionale penso che ci stiamo scavando la fossa da soli.

Non è un’accusa ai genitori che postano le foto di bimbi belli e felici, non è un accusa all’associazione di categoria che ha lanciato una campagna sul sorriso, anche se sogno da sempre una campagna comune, una campagna condivisa che davvero sfidi il modo in cui i nostri figli vengono percepiti e faccia la differenza nel contesto in cui viviamo. Il mio vuole essere un invito a percepirci in un altro modo, a chiedere altro al mondo, perché come noi ci percepiamo condiziona davvero la realtà. Siamo noi genitori per primi che facciamo la differenza nel cambiamento culturale. Se trasmettiamo un’immagine di noi felici, in questo momento, in cui i diritti ci vengono negati, in cui le associazioni sono al collasso, in cui si sono fatti decine e decine di passi indietro che cosa abbiamo risolto? Se ci percepiamo meno Down perché belli, che messaggio passiamo? Dire che siamo sorridenti e felici, non è forse rafforzare uno stereotipo che da decenni cerchiamo di abbattere? Se ci percepiamo più inclusi perché siamo “solo un po’ Down” o la mia disabilità si vede poco, cosa abbiamo risolto? Se il punto è quanto io sia più vicino possibile alla normalità, è davvero la direzione giusta verso l’inclusione? Il risultato a mio avviso è di diventare sempre più invisibili.

Emma alza un sopracciglio…

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