Qualcuno parla di dono… Quando cerco di spiegare a dei bambini che cos’ha Emma, uso la metafora dello zaino. L’ho fatto anche con Giulia quando era piccola e mi guardava con gli occhi pieni di domande che però non aveva il coraggio di fare. Quando le ha fatte, ho usato lo zaino. Una mamma, a pochi giorni dalla nascita di Emma, mi aveva parlato di un fumetto che spiegava la sindrome di down più o meno così e io che non avevo ancora argomenti davanti ai grandi interrogativi di Giulia, che erano anche i miei, ho subito fatto mia la storia. Emma è come se avesse uno zainetto pesante sulle spalle, che le complica un po’ le cose, le fa fare più fatica nel fare tutto, ma non c’è nulla che non proverà a fare, se lo vorrà! A volte quello zaino ha solo il necessario, a volte ha un’attrezzatura più pesante, dipende dall’impresa che dovrà affrontare, una gita al parco con due panini e una coca o una scalata in montagna, più l’avventura sarà impegnativa, più il suo zaino peserà e lei dovrà metterci più impegno e farà più fatica.
Quando Verga nell’intervista alle Invasioni Barbariche ha parlato del “dono”, io ho pensato allo zaino di Emma. Sembrava che stesse dando voce ai miei pensieri… Molti pensano che la disabilità di un figlio sia un dono, ma chiedetelo ai nostri figli. Sì, mia figlia forse è un dono, la vita è un dono, ma lo è per me, perché lei per me Emma è meravigliosa, ma io non posso fare a meno di chiedermi come sarebbe se… e non me lo chiedo per me, me lo chiedo per lei! Io di quello zaino sulle spalle posso anche farmi carico, ma fino a che punto? Non posso portarlo io al suo posto! Lei? Che ne so di quello che pensa lei, che ne so di quello che penserà in merito… Un giorno lei vorrà toglierselo quello zaino dalle spalle e io dovrò spiegargli che non è possibile, che se lo deve portare da sola, che la vita le ha dato questo “pacco”, non le ha fatto questo dono! Quel giorno sarà il più difficile della mia vita. La sindrome non è un dono, mia figlia è un dono, ma per com’è lei non per la sindrome, la sindrome è una gran rottura per lei prima di tutto e poi anche per me, per la famiglia e per i suoi fratelli che ci dovranno fare i conti dopo di noi, se la vita non mi farà la grazia di campare fino a 100 anni. Questo non significa né che disprezzo Emma né che non l’avrei voluta. Sceglierei di tenere Emma tutti i giorni della mia vita, ma con lei tutto il bagaglio nello zaino, non si può negare… Questo significa solo chiamare le cose con il loro nome. Io ho dei momenti in cui non penso alla sindrome, o almeno ci provo, dei pezzi di vita miei in cui posso uscire senza zaino… Ma mia figlia non potrà mai farlo, lei tutti i giorni avrà lo zaino sulle spalle, lei ci farà i conti tutta la vita.
Molti ne parlano come un dono… genitori toccati dalla disabilità o che la guardano da fuori pensando di sapere com’è… chiediamolo ai nostri figli che ne pensano e non so se siamo fortunati se saranno in grado di risponderci… la consapevolezza non è forse il punto di contatto con il dolore?
imprevisti 