Fare cultura della diversità storia dopo storia

Le storie hanno una forza straordinaria. Sono le storie a costruire la cultura l’hanno fatto dalla notte di tempo e lo faranno in futuro. Una storia fa sognare, una storia spaventa, una storia può accendere la luce in una stanza buia. Le storie sono pieni di sogni, di desideri, di speranza. Le storie alimentano le rivoluzioni e stanno dietro ad ogni grande scoperta. Non l’ho inventato io, è così che funziona l’uomo di storie si nutre, le ascolta, le vive e spesso ne scrive di nuove quando tutto l’inchiostro del mondo non ha scritto quella che serve a lui.

Non l’ho inventato io, ma l’ho sperimentato sulla mia pelle, quando a tirarmi fuori dal vortice dell’angoscia e della paura è stata una storia. Ho letto un piccolo libro per bambini “Clara va al mare”, la storia di una ragazzina che si ribella alla vita, la sfida, ascolta la sua forza interiore e contro tutto e tutti se ne va al mare da sola con il treno. Non una gran rivoluzione, direte voi, non certo per un adolescente qualsiasi, di certo per una ragazza con sindrome di Down. A dire il vero non so nemmeno se la storia è andata proprio così oppure sono io che così me la ricordo, ma tanto mi serviva e mi serve ancora, perché quella storia ormai fa parte di me della mia cultura del mio modo di pensare e sentire, quella storia ha costruito un pezzettino di chi sono ora.

L’ho sperimentato quando una mamma mi è venuta a trovare in ospedale appena nata Emma e dai piedi del mio letto non mi ha detto: “Tranquilla, andrà tutto bene!”, ma mi ha raccontato la sua storia e chi era sua figlia.

Raccontare storie, condividere esperienze, offrire nuovi punti di vista questo abbiamo fatto lo scorso 13 maggio all’Unicredit Pavilion in piazza Gae Aulenti al convegno “Sindrome di Down: e se cambiassimo prospettiva.”

Quella piazza è dietro casa mia, è il mio ufficio all’aperto, incontro persone, ci passo quando vado a correre, è la meta obbligata quando vado a fare due passi. La torre Unicredit e i riflessi nella fontana li fotografo tutte le volte! Ma non è per questo che abbiamo scelto questo luogo. Siamo andati lì perché è una metafora di nuove prospettive, di nuovi punti di vista, la nuova Milano che guarda al futuro è lì che nasce, è da lì che guarda lontano. E poi diciamolo di disabilità si può parlare anche in un posto elegante, bello e con tutti confort! La disabilità non si nasconde più, la disabilità si deve mostrare, si deve conoscere, bisogna entrarci in confidenza… ed ecco che lì l’abbiamo portata, in uno dei posti più fighi della città.

Il convegno prometteva un cambio di prospettiva ed era un obiettivo molto ambizioso. Carlo Giacobini, Carlo Scataglini, Anna Contardi, Carlo Lepri e Sergio Silvestre hanno fatto speech eccellenti, hanno parlato di diritti, di scuola, di lavoro, di autonomia, di vita indipendente offrendo visioni e strumenti, hanno mostrato spesso l’altra faccia della medaglia e hanno aperto scenari di possibilità e fiducia.

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Ma sono certa che non me ne vorranno se dico che gli adulti con sindrome di Down che hanno raccontato la loro storia hanno scritto una nuova pagina della cultura sulla sindrome di Down. Marta, Marco, Carlotta, Spartaco e Silvia hanno raccontato la loro esperienza a scuola, al lavoro, e con gli amici, hanno raccontato le loro storie d’amore e la loro vita indipendente. Marta ha fatto un appello agli insegnanti che ha attività neuroni anche tra le menti più ottuse, Marco ha dimostrato che per le persone con sindrome di Down il lavoro non è un passatempo o una concessione generosa. Carlotta ci ha dato un messaggio straordinario di autonomia, di grande serenità e fiducia verso il futuro. Silvia ha testimoniato che si può vivere da soli e Spartaco, orfano di entrambi i genitori, ha detto chiaramente che un dopo di noi esiste ed è possibile e ha dato la sua risposta a quella che è la più grande domanda di noi genitori di persone disabili. Con loro Simone, protagonista del corto “Altrove” ideato e prodotto dal cugino Mauro Melgrati, ha dato la sua prospettiva dal grande schermo: una dichiarazione d’indipendenza e di possibilità.

La sala si è emozionata molto, si è sorpresa, si è messa in discussione, si è posta domande e le ha poste a loro, la prospettiva si è totalmente ribaltata, non eravamo lì a parlare delle persone con sindrome di Down, a prenderci cura di loro, a dare risposte, ma eravamo lì CON loro, noi a fare domande a loro, loro ad avere qualcosa da dirci, da insegnarci.

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Le storie si raccontano in tanti modi… ne hanno raccontata una anche i ragazzi che hanno lavorato come volontari al convegno, che hanno servito i deliziosi lunchbox preparati da Spagocafé, scardinando pregiudizi e basse aspettative tanto quanto i nostri relatori. Hanno mostrato l’inclusione invece di raccontarla e provano a farlo ogni giorno a scuola, al lavoro e nella società. Ne ha raccontata una Ilaria elegante e bellissima che sfrecciava da una parte all’altra della sala con il suo tacco 12 per passare il microfono al pubblico. Ne hanno raccontata una anche i ragazzi e gli adulti con sindrome di Down che hanno posto domande e commenti dopo gli interventi.

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Ne ha raccontata una anche la famiglia tunisina che ci ha trovato sul web grazie al supporto di Google che ci ha dato un posto in prima fila nei motori di ricerca. Quei genitori si sono iscritti in una lista d’attesa in un evento sold out da oltre un mese e anche con quel gesto probabilmente hanno cambiato la vita della loro bambina, ho visto quel nome straniero nella lista ho alzato il telefono e li ho chiamati, mi sono bastate poche parole per capire che dovevano venire. La mamma non sapeva con chi lasciare la bambina, la rassicurai che poteva portarla e che avrebbe trovato un ambiente amichevole e nessuno si sarebbe formalizzato per il pianto di un neonato o una carrozzina lungo il corridoio, le avremmo riservato un posto con piena accessibilità in modo che avrebbe potuto portarla a fare una passeggiata se fosse stato necessario. Quella famiglia è stata in sala 9 ore non ha perso un minuto di confronto e non ha perso l’occasione di prendere in mano il microfono fare domande e raccontarci la sua storia. Da quel giorno non ho smesso di pensarli e sono certa nemmeno molti dei presenti.

Ora vorrei che queste storie le sentissero tutti, pubblicheremo i video e vi inviteremo a condividerle, perché non siano solo un regalo che Marta, Marco, Carlotta, Spartaco e Silvia hanno fatto agli oltre 400 familiari, insegnanti, medici, terapisti, educatori che erano presenti all’Unicredit Pavilion, ma diventino un mattoncino della nostra cultura, un punto di riferimento da cui partire, a cui tornare e da cui farsi sostenere.

Le loro storie hanno fatto cultura, le loro storie hanno scritto una nuova pagina della nostra storia!

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