Tu come mi vedi?

* Pubblico qui l’intervento tenuto durante il convegno L’illusione della normalità l’8 ottobre 2016, presso l’Università della svizzera Italiana a Lugano

Buongiorno a tutti,

è un onore per me essere qui oggi ed è stato un piacere ascoltare le relazioni che mi hanno preceduto e guardare la diversità da così tanti punti di vista. Dopo i professionisti che mi hanno preceduto, a me è stato chiesto di portare la mia esperienza di mamma di una ragazza disabile e quindi cercherò di parlarvi di vita, il più possibile con il cuore e poco con la testa.

 Quando è nata Emma non sapevo che avesse la sindrome di Down. Non lo sapevo perché avevo SCELTO di non sapere, sapevamo solo che era femmina e che era sana. “Perfetta” dichiarò la dottoressa dopo l’ultima eco di controllo. Non aveva preso un abbaglio, Emma era in salute, non aveva cardiopatie, le sue misure erano nella media… “una bambina come tutti gli altri, ma… con un cromosoma in più”. Per me una bambina come tutti gli altri è rimasta anche dopo, anche se ha uno zainetto invisibile sulle sue spalle, il cui peso però porta soprattutto lei.

La prima notte è stata quella della paura, la paura dell’ignoto, non sapevo cosa mi aspettasse e cosa aspettasse alla mia bambina. All’inizio è stato uno shock, costretta ad archiviare la bambina che mi ero immaginata, passo dopo passo mi sono lasciata sorprendere e tra sensi di colpa e fiducia ho conosciuto Emma.

Averla tra le braccia nel momento della comunicazione è stato un grande aiuto, perché sia io sia mio marito ci siamo concentrati sulla bambina che era più che sulla diagnosi e questo ha fatto certamente la differenza. Fin dall’inizio di questo viaggio, mi sono fatta accompagnare da altri genitori che avevano segnato la strada prima di me e anche un po’ dal mio istinto, e mi sono resa conto che essere mamma di una bambina con disabilità non era poi così diverso, soprattutto all’inizio, si trattava in sostanza di fare la mamma. Una volta scongiurate malattie connesse alla sindrome che spesso complicano maggiormente la vita ai nostri bambini e ragazzi, infatti ho capito presto che potevo godermi mia figlia.

In realtà sono stata una mamma in perenne ansia da prestazione, ma in fondo lo ero anche con gli altri figli, sempre combattuta tra il fare abbastanza per i miei figli e non mettergli troppa pressione addosso. Con Emma è stato uguale, solo amplificato alla massima potenza.

Emma è stata questo per me in questi 11 anni: un amplificatore della vita, uno specchio in cui conoscermi, una lente di ingrandimento con cui ho guardato la vita. Mi ha offerto nuovi punti di vista e ha amplificato ogni emozione. Mi ha insegnato un’altra misura del tempo, un altro ritmo, mi ha insegnato a vedere la vita a rallentatore, mi ha permesso di non perdermi nessun passaggio della sua crescita, nessuna conquista, nella lentezza dei suoi processi e nelle sue difficoltà ho potuto assaporare ogni istante della vita. I figli crescono sempre troppo in fretta, Emma no.

In questi 11 anni ho imparato che vivere con la sindrome di Down o con un figlio con la sindrome di Down è una vita possibile, certo difficile, ma le persone con sindrome di Down possono avere una vita piena e degna di essere vissuta. Conosco tanti ragazzi, adulti con sindrome di Down che oggi studiano, lavorano, amano, hanno raggiunto autonomie straordinarie, sanno cosa vogliono dalla vita e hanno raggiunto le competenze per ottenerlo. Guardo a loro come esempio e alzo continuamente il livello dell’asticella senza perdere di vista quello che vuole Emma e quello che la rende felice. Perché come ogni madre quello che desidero per mia figlia è la sua realizzazione come persona, è la sua felicità che passa proprio attraverso la realizzazione della propria identità… che non è altro che il desiderio che ho per gli altri miei figli.

Ma certo il risvolto della medaglia c’è stato e c’è e non va negato. Il lutto di cui si parla nella letteratura quando nasce un figlio con disabilità io credo di averlo vissuto più tardi, e cioè quando ho visto lei subire la sindrome è lì che mi sono arrabbiata con la vita e soprattutto con la sindrome. L’altra faccia della medaglia è la sua fatica, è la sua frustrazione, il suo essere sempre sotto pressione. Una volta scongiurate cardiopatie o altre questioni cliniche, le difficoltà si manifestano in modo diverso in contesto pubblico e in contesto privato. Nel privato, la sindrome di Down comporta soprattutto fatica, tempo e pazienza… Mia figlia ha imparato a camminare a 2 anni, a scrivere a 7, a leggere a 9, ad andare in bicicletta non ha ancora imparato, lo scorso anno ha studiato all’estero in una scuola internazionale di Istanbul dove con il resto della famiglia ci siamo trasferiti per il lavoro di mio marito, e ha affrontato con grinta un’altra sfida: una nuova città, una nuova scuola, nuovi compagni lontano da suo ambiente protetto e soprattutto la lingua inglese. In questa occasione so di averle chiesto molto come spesso ho fatto in questi 11 anni, ma ogni qualvolta che io le dimostro fiducia e credo in lei, lei risponde con grande determinazione e coraggio.

Ma le difficoltà più grandi nella mia esperienza sono quelle culturali. Quando si esce dall’ambiente protetto della famiglia e si entra in un contesto pubblico, bisogna armarsi di altri strumenti oltre all’amore, alla fiducia e alla pazienza.

È il resto del mondo, è il contesto sociale che ti fa sentire diverso, che non ti accetta. Oserei dire persino che mia figlia è Down SOLO nel contesto sociale allargato: al parchetto, nella spiaggia al mare con persone che non conosco, nelle competizioni sportive… altrimenti sarebbe una bambina con le sue peculiarità e i suoi tempi come tutti gli altri. Nella mia esperienza di mamma ho capito però che non si tratta di volontario desiderio di emarginare o peggio discriminare, salvo rari casi. È un fatto culturale. La maggior parte delle persone non conosce la sindrome di Down e per questo la evita, perché la diversità fa paura, imbarazza.

Per alleviare la sua fatica e la sua frustrazione come mamma non posso fare molto, se non sostenerla, allenare la mia pazienza e accettare mia figlia per quello che è, posso però cercare di intervenire a livello culturale. Il “mondo degli altri” tende a girarsi dall’altra parte, andare via, evitare quello che non conosce, non guarda in faccia, eludere le domande dei bambini, abdica, non da fiducia… questo fa sentire soli e invisibili i nostri figli. È importante cercare di creare un ponte tra il nostro mondo di genitori di figli disabili e gli altri, perché i due mondi possano entrare in contatto senza paura e senza imbarazzi.

Io come madre ci provo tutti i giorni nel mio tessuto sociale, a scuola, testimoniando con la mia famiglia la nostra “ordinarietà”, cerco di creare alleanze, di fare “rete”, perché più è fitta la rete più sarà facile vivere in questo mondo e questo vale in tutti i contesti non solo quello della disabilità.

Le associazioni di categoria dal canto loro si danno da fare con operazione di sensibilizzazione come il video di CoorDown che avete visto in sala poco fa uscito per la giornata mondiale della sindrome di Down o con gli eventi che ci saranno in piazza il prossimo weekend in tutta Italia in occasione della Giornata Nazionale della persona con sindrome di Down, che non è una giornata per festeggiare una sorta di “orgoglio down”, passatemi il termine, ma per sensibilizzare, diffondere la cultura della diversità e far capire al mondo cosa sia davvero la sindrome di Down e quali siano le potenzialità della persona con sindrome di Down.

Pensiamo come cambia l’immaginario collettivo delle persone grazie alla loro presenza nei mass media, nei film, nelle serie tv, nei libri piuttosto che a scuola e al lavoro, qualche volta sono presenze provocatorie e allo stesso tempo coraggiose che servono a cambiare lo “sguardo degli altri”. Sono convinta che la piena inclusione delle persone con sindrome di Down sia possibile solo se riusciamo a cambiare qualcosa nello “sguardo degli altri”, abbattere i pregiudizi della società, alzare le aspettative verso i nostri figli (anche quelle di noi genitori, che spesso siamo i primi ad abdicare.) e offrirgli tutte le possibilità che offriamo ai loro pari. Si dice che la diversità stia negli occhi di chi guarda e io credo che sia vero. A volte lo leggo nello sguardo dei ragazzi che conosco è come se ci dicessero: e tu come mi vedi? E tu che opportunità mi dai?

Negli ultimi 11 anni della mia vita sono cambiate molte cose, e decisamente in meglio, e tra queste è cambiato anche il mio vocabolario. Le parole sono importanti, sono l’alfabeto della nostra cultura, da lì si deve partire. Per tornare al tema del nostro convegno di oggi, non uso più la parola “normale”, non mi piace nemmeno più usare la parola “speciale” anche se l’ho fatto a suo tempo. Mia figlia non è una supereroina perché vive serenamente la sua disabilità e fa le sue conquiste con grande fatica. Io non sono una “mamma coraggio” solo perché non mi lamento e non piango la disabilita di mia figlia. Amo molto la parola “diversità” invece… Mi rendo conto che nel linguaggio comune abbia ancora una connotazione negativa, ma io conto che nel tempo questo potrà cambiare.

“Essere differenti è normale” è stato lo slogan di una campagna di comunicazione di diversi anni fa molto ben riuscita e ancora molto efficace. Io sono convinta che la diversità sia normale, sia un valore, l’ho imparato da mamma, ma non solo con Emma, io ho tre figli e sono tutti straordinariamente diversi, con le loro abilità e con le loro fatiche, con i loro talenti e le loro caratteristiche. L’ho imparato a scuola, dove i compagni di Emma mi hanno insegnato moltissime cose, prima fra tutte il senso dell’accoglienza, il significato dell’amicizia, il valore di aspettare gli altri, il valore di un ritmo nuovo. All’inizio non è stato facile nemmeno per loro, mi hanno fatto un sacco di domande, le facevano ai loro genitori, alle maestre, alcune le tenevano nascoste e gliele leggevo negli occhi imbarazzati, ma nel tempo mi hanno insegnato che la confidenza, la condivisione quotidiana, lo stare giorno dopo giorno vicino ad una persona “differente” ti permette di aprire i tuoi orizzonti, di sperimentare nuove strategie, di imparare le cose in modo nuovo, di consolidare valori come l’empatia, la solidarietà, la gratitudine, ti permette di apprezzare non solo la velocità, ma anche la qualità, ti insegna ad aspettare, ti insegna a vedere cose che ti sarebbero sfuggite nella fretta e nell’ansia da prestazione. Io da mamma tutte queste cose le ho imparate, ma pensavo che fosse merito dell’amore incondizionato… e invece non è solo questo! È la confidenza con la diversità, è la vicinanza alla diversità, che cambia le cose. Incontrare la diversità qualunque essa sia e lasciarsi coinvolgere provare a conoscere questo mondo cambierà la nostra esperienza e il modo in cui la vediamo, scioglierà imbarazzi e paure. E’ un processo lento ma che così come avviene in famiglia può avvenire nella scuola, può avvenire nel mondo del lavoro… e passo dopo passo può avvenire in un contesto sociale più allargato.

Nelle storie di inclusione che raccontiamo o leggiamo troviamo sempre una madre/padre instancabile, un’insegnante disposta a farsi stupire, un amico coraggioso e determinato sono loro a togliere i primi mattoni del muro del pregiudizio e delle basse aspettative che separa i due mondi. Una catena di fiducia che se inizia può avere risultati straordinari. La persona con disabilità e i suoi alleati combattono contro l’incredulità e la sfiducia, contro i preconcetti e la cattiveria gratuita, a colpi di amore, coraggio, fiducia, consapevolezza e determinazione. Insieme abbattono il muro dei preconcetti e delle basse aspettative. Dalla mia esperienza ho imparato che ne beneficiano tutti, chi vive la disabilità sulla propria pelle, ma anche chi impara a conoscerla e a vederla come una delle sfaccettature della diversità umana.

Nella mia esperienza ho imparato che la normalità è un’illusione appunto, ma anche che la normalità non mi interessa, sono molto più affascinata dalla infinite sfaccettature della diversità umana.

Per concludere non posso negare che strapperei quel cromosoma in più a mia figlia se potessi, o che vorrei alleviare la sua quotidiana e ingiusta fatica ogni giorno, ma non mi sento in credito con la vita. Non voglio parlare nemmeno di dono, perché non mi sento toccata da una benedizione o da una scelta per questo, ma nemmeno dalla sfortuna o dalla colpa. Mi sento però toccata con forza dalla vita, come mi sento toccata dalla vita quando guardo tutti i miei tre figli. Guardo fiduciosa a Emma, alle sue opportunità e al suo futuro, guardo con onestà alle sue difficoltà e i suoi limiti, le cammino accanto insieme a suo padre e i suoi fratelli cercando di creare insieme a lei le condizioni perché possa crescere serena, autonoma, consapevole, responsabile.

Grazie.

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