E’ una questione culturale!

L’11 ottobre è la Giornata Nazionale delle persone con sindrome di Down: un’occasione di fare cultura della diversità

Quando è nata Emma non sapevo che avesse la sindrome di Down. Non lo sapevo non perché fossi una mamma sprovveduta che nel 2005 non aveva fatto uno dei tanti test prenatali, come mi sono sentita qualche volta dire in questi 10 anni, ma perchè avevo SCELTO di non sapere, avevo condiviso questa decisione con mio marito e abbiamo aspettato, sapevamo solo che era femmina e che era sana. “Perfetta” dichiarò la dottoressa dopo l’ultima eco di controllo. Non aveva preso un abbaglio, Emma era in salute, non aveva cardiopatie, le sue misure erano in media… una bambina come tutti gli altri, ma con un cromosoma in più. Per me una bambina come tutti gli altri è rimasta anche dopo, anche se ha uno zainetto invisibile sulle sue spalle, il cui peso porta solo lei.

La prima notte è stata quella della paura, la paura dell’ignoto, non sapevo cosa mi aspettasse e cosa aspettasse alla mia bambina… ma già il giorno dopo ho capito che Emma era prima di tutto una bambina, lei non era la sindrome di Down. E questa consapevolezza è cresciuta giorno dopo giorno con lei e grazie a lei.

In questi 10 anni ho imparato che vivere con la sindrome di Down o con un figlio con la sindrome di Down è una vita possibile, certo difficile, ma le persone con sindrome di Down possono avere una vita piena e degna di essere vissuta. Possono studiare, possono fare sport, possono avere relazioni sociali, possono lavorare, alcuni si sposano e alcuni vanno a vivere da soli.

Allora dove sono le difficoltà? Perché ci sono, non neghiamolo! Una volte scongiurate cardiopatie o altre questioni cliniche, sono soprattutto di due tipi. La sindrome di Down comporta soprattutto fatica, tempo e pazienza… Mia figlia ha imparato a camminare a 2 anni, a scrivere a 7, a leggere a 9, ad andare in bicicletta non ha ancora imparato, oggi è in una scuola internazionale di Istanbul dove con il resto della famiglia ci siamo trasferiti per il lavoro di mio marito, e sta affrontando un’altra sfida: una nuova città, una nuova scuola, nuovi compagni lontano da suo ambiente protetto e soprattutto la lingua inglese. Io so che ci metterà tempo e che farà tanta fatica, ma ho tanta fiducia che ce la farà. Ne sono profondamente certa!

Ma le difficoltà più grandi nella nostra esperienza sono quelle culturali. E’ il resto del mondo, il contesto generale che ti fa sentire diverso, che non ti accetta. Oserei dire che mia figlia è Down “solo” nel contesto sociale allargato: al parchetto, nella spiaggia al mare con persone che non conosco, nelle competizioni… altrimenti sarebbe una bambina con le sue peculiarità e i suoi tempi come tutti gli altri. Nella mia esperienza di mamma ho capito però che non si tratta di volontaria discriminazione, salvo rari casi, non è voglia di escludere consapevolmente. E’ un fatto culturale. La maggior parte delle persone non conosce la sindrome di Down e per questo la evita, gli fa paura, la imbarazza. Anche io finchè non è arrivata Emma ero in difficoltà di fronte alla disabilità o di fronte alla malattia.

Se per alleviare la sua fatica e il tempo io non posso fare nulla, se non sostenerla, allenare la mia pazienza e accettare mia figlia per quello che è, posso però cercare di intervenire a livello culturale. Un progetto ambizioso forse, ma è quello che ho cercato di fare con “Lo zaino di Emma”. Ho raccontato la mia esperienza e chi è davvero Emma e cosa sia la sindrome di Down nella speranza di creare un ponte tra il nostro mondo di genitori di figli disabili e gli altri, perché i due mondi possano entrare in contatto senza paura e senza imbarazzi, perché spero di non vedere più mamme che trascinano via i propri figli al parchetto perché hanno chiesto “ma cos’ha quella bambina?” o li hanno sgridati severamente nel cortile della scuola quando hanno chiesto “perché parla in modo buffo?” invece di dargli una risposta. Spero di non leggere più di mamme che ritirano il loro figlio da scuola perché c’è una persona con sindrome di Down in organico… Allo stesso modo spero di non vedere più mamme negare le difficoltà del proprio figlio o affondare nella delusione e nel senso di colpa, spero di non vedere più mamme che non credono nei loro figli e non gli permettono di crescere autonomi e fiduciosi delle proprie capacità, anche se consapevoli dei propri limiti. Girarsi dall’altra parte, andare via, evitare quello che non si conoscere, non guardarlo in faccia, eludere le domande dei bambini, abdicare, non dare fiducia questo fa sentire soli e invisibili i nostri figli.

E’ per questo che sono andata al premio Zanibelli ieri sera, per ringraziare chi ha scritto quei libri, non solo noi 5 finalisti, ma tutti i 50 che hanno partecipato, gli editori che li hanno pubblicati, e infine chi ha organizzato il premio, perché se un pezzo importante lo fanno le istituzioni, un pezzo importante lo fa la medicina, un pezzo altrettanto nel nostro cammino lo fa la cultura, questi libri fanno la differenza nel creare una cultura della diversità, della malattia e della cura di sé che permette di sentirsi parte di questo mondo e di non farci sentire invisibili. A proposito complimenti a Caterina che ha vinto il premio e di cui vi parlerò presto!

E’ anche per questo che tutte le associazioni aderenti al Coordown scendono in piazza Domenica in occasione della Giornata nazionale delle persone con sindrome di Down perché siamo convinti che sia un questione culturale. Se solo nella giornata di domenica alcune persone leggendo un articolo, vedendo uno spot, leggendo un libro, parlando con un volontario nelle piazze, incrociando una persona con sindrome di Down a scuola o al lavoro, comprando una tavoletta di cioccolato cambieranno il suo percepito sulle persone con sindrome di Down e cominceranno a credere nelle loro possibilità ecco lo “zaino” sarà più leggero per tutti.

Premio Zanibelli

Alcuni dei libri in concorso sul tavolo della giuria

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13 pensieri su “E’ una questione culturale!

  1. Andrea ha detto:

    Gentilissima Signora, la Ringrazio. Di Cuore.
    L’Umanità, l’Amore, il Buon Senso e la Razionalità con cui ha scritto tutto, la rendono una delle Persone (pochissime invero) che mi piacerebbe incontrare nella Vita, Lei e la Sua meravigliosa Famiglia (siete un tutt’uno, ecco perché siete perfetti).
    Ho già avuto a che fare, direttamente ed indirettamente, con questa realtà, e la penso esattamente come Lei.
    Mi conceda l’onore di un re-blog, per diffondere quanto più è possibile il concetto che “la differenza fra le persone non è un cromosoma o un’etnia o una religione, ma solo come usiamo Cuore e Cervello”.
    Grazie carissima, mi auguro di incrociarLa presto, una magnifica giornata a Lei ed una carezza ai suoi figli.

      • Andrea ha detto:

        Mi creda, sono una persona molto riservata, osservo più che interagire, e scelgo con cura i Valori in cui spendermi. Ciò che lei rappresenta è indubbiamente un mix di quelli più importanti, perché incidono sulla quotidianità delle piccole cose di tutta l’umanità.
        Sovente mi ritrovo a pensare che quelli con una disabilità reale siano le persone cosiddette “normali”, che di umano, piano piano, stanno perdendo tutto. Proviamo a invertire la rotta invece, perché ne vale davvero la pena, per i nostri figli e per tutte le creature viventi, incluso il Pianeta.
        Buona giornata a Lei, mia cara..

      • Andrea ha detto:

        La mia introduzione al suo articolo è molto lunga, pertanto, per non occupare ingiustamente larga parte del suo spazio, il mio re-blog sarà sui generis, consistendo in un post con un link al suo articolo con invito, per i miei followers, al re-blog del suo post.
        Un saluto

  2. vaninarodrigo ha detto:

    Complimenti per l’articolo così ben delineato, sono arrivata a questo blog tramite qualche follower tua che consigliava la lettura, e così ho seguito il consiglio e non me ne pento, merita fino all’ultimo rigo.E proprio notizia di questi giorni che una mamma abbia tolto da un’asilo, mi pare, la figlia perché la insegnate di sostegno era diversamente abile. Buone cose a te ed a Emma, e alla società tutta!

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