Pianetadown e l’isola che non c’è

Quando nacque Emma ho letto e divorato tutto la letteratura sull’argomento, scientifica e non. Non mi bastò e mi tuffai nella rete. Su un forum di genitori fui fatta a pezzi in una discussione su amniocentesi e aborto. In quel luogo una donna straordinaria di nome Cristina mi ha fatto salire sulla sua zattera colma di coraggio, fiducia e onestà e mi ha portato sull’isola che non c’è. Quell’isola era il forum di Pianetadown, un luogo virtuale dove genitori come me si incontravano a qualsiasi ora del giorno e della notte e si scambiavano opinioni, consigli, e sfogavano le loro preoccupazioni, paure, ma condividevano anche le loro conquiste e gioie.

A quasi 10 anni da quell’incontro volevo raccontarvi del Pianeta e per farlo ho scelto di intervistare Cristina, perché è stata lei a farmelo conoscere ed è una delle voci che non smetterei mai di ascoltare (o dovrei dire leggere!) in quel posto meraviglioso che tutti i genitori di bambini e ragazzi con sindrome di Down dovrebbero conoscere e frequentare.

Come hai cominciato a frequentare il forum di Pianetadown e cosa cercavi?

Fin dal momento in cui ho realizzato che mia figlia Lucrezia non era e non sarebbe mai diventata nessuna delle Lucrezie che avevo immaginato nuotare decise nella mia pancia e poi diventare ragazze dolci ma sicure e in seguito donne felici e intraprendenti, ho avuto bisogno di risposte. Chi era questa Lucrezia che mi trovavo davanti, con lo sguardo lento e la linguetta moscia? Quale sarebbe stato il suo posto nel mondo? Che cosa avrebbe dato e tolto alla mia vita?

Era evidente – lo avevo capito perfino io – che solo il tempo mi avrebbe regalato le risposte, buttandole lì, con nonchalance, in un giorno in cui non me lo aspettavo. Nell’attesa, però, mi serviva qualcuno a cui fare le domande, a cui confidare le mie inquietudini, con cui parlare di quello che mi frullava per la testa e mi attorcigliava lo stomaco, con cui discutere delle piccole e grandi cose legate alla sindrome di Down, ed alla vita con un figlio con una disabilità intellettiva.

Ho sempre trovato noioso tenere un diario, e comunque in quel momento non mi serviva raccontarmela, avevo bisogno d’interazione.

La prima strada che ho intrapreso per soddisfare questo mio bisogno, e a cui sono stata indirizzata dall’ospedale dove è nata mia figlia, è stata quella dell’associazione territoriale (nel mio caso l’AIPD di Roma). Nella mia esperienza, le associazioni territoriali sono molto utili per le esigenze pratiche, per l’autonomia dei ragazzi con la sindrome di Down e per favorire le amicizie fra di loro. I colloqui con le psicologhe per i genitori e gli incontri fra genitori, invece, non rispondevano alle mie esigenze. Spesso mancava il feeling, oppure il momento in cui era programmato l’incontro non corrispondeva al momento in cui la mia esigenza emotiva si manifestava, o ancora mi sentivo forzata nell’imboccare una strada di accettazione/rassegnazione per la quale non ero pronta e che comunque non era la mia. Sta di fatto che io continuavo ad andare alla ricerca dell’isola che non c’è.

Navigando su internet, intanto, avevo fatto le mie prime conoscenze. Partecipavo ad un newsgroup (praticamente un antesignano dei forum), chiamato it.sociale.handicap.intellettivo, dove con mezzi rudimentali iniziavo a sperimentare le discussioni corali e a fare le mie prime battaglie contro l’ignoranza della gente e l’indifferenza del mondo. Ma non c’eravamo ancora. A me serviva qualcosa di più intimistico, e quello che più si avvicinava alle mie esigenze erano gli scambi di mail con le amiche virtuali che nel frattempo mi ero fatta.

La prima è stata Milena, che ho scoperto grazie al suo libro “E’ Francesc@ e basta”, poi è arrivata Elena con il suo Alex, poi Anna Rita con la sua Noemi. Le mie notti, in quel periodo, le passavo ad allattare e dondolare le mie bambine insonni (nel frattempo avevo avuto una seconda figlia, Virginia), e a chiacchierare con queste “mamme daun”, che sono state le prime vere amiche della mia vita: mi consolavano, mi bacchettavano, mi rallegravano, mi spronavano e mi contenevano, a loro volta dovevano essere consolate, contenute, rallegrate e spronate.

Un giorno Milena mi disse che stava collaborando con un ragazzo, che aveva un fratello adulto con la sindrome di Down, e che aveva creato il sito www.sindromedown.it, una sorta di grande contenitore informativo sulla sindrome. Il ruolo di Milena era quello di lanciare il forum, per attirare genitori sul sito. Un’intuizione geniale. Il forum e, soprattutto, chiedere ad una persona come Milena, capace come pochi di grattare le croste – sue e degli altri – per spurgare le ferite, di lavorare sul forum.

Milena aveva buttato là alcune domande, che erano altrettante stilettate diritte al cuore. Iniziai a rispondere, e in pochissimo tempo il forum cominciò ad animarsi, a prendere sempre più vita. Eccola là, c’era. L’isola che non c’è.

Cos’è stato per te il forum?

Quel periodo sul forum è stato talmente stimolante e interessante, ha portato nella mia vita così tante persone importanti che non ho pudore a definirlo un periodo “magico”. Ogni giorno arrivavano nuovi genitori, e in ogni momento c’era qualcuno pronto a raccoglierli e ad accoglierli. Spesso navigavo su internet e su altri forum generalisti alla ricerca di “genitori sperduti” da portare a casa e, appena arrivati, davvero si sentivano a casa. Una mamma, se ben ricordo, si chiamava Martina e la sua neonata, Emma, aveva la sindrome di Down.

Non è sempre andata così bene, bisogna ammetterlo. Certi genitori non hanno retto alle discussioni, alcune particolarmente schiette e crude, e se ne sono andati dovendosi leccare le ferite. Nel gruppo di gestione del sito (che nel frattempo era diventato www.pianetadown.org e si era costituito in associazione) abbiamo spesso ragionato sulla necessità di moderare in modo più marcato le discussioni, ma la conclusione è sempre stata quella di lasciare le briglie piuttosto lente e mettere meno filtri possibile, con l’unica accortezza di creare delle aree per genitori di ragazzi più grandi, ad accesso controllato.

Di quel periodo magico mi rimangono ricordi bellissimi di emozioni profonde, alcuni veri amici e una montagnetta di 4 copie del libro “Come pinguini nel deserto”, che regalerò alle mie figlie quando saranno più grandi.

I primi anni di forum sono diventati infatti il libro che citi, che è davvero un punto di riferimento per molti genitori di bambini e ragazzi con sindrome di Down, lì sono raccolte le conversazioni di anni, tutti i temi su cui i neo-genitori si interrogano, le domande che premono e gli argomenti su cui cerchiamo informazioni, dialoghi tra genitori onesti e schietti, sostenuti da esperienze personali e vita vera.

Ora sono passati anni, tua figlia è una ragazza, lasciami aggiungere “meravigliosa”, è cambiato anche il tuo rapporto con la SdD, lo frequenti ancora il forum? 

Dopo anni di nottate “matte e disperatissime” sul forum e altre due figlie meravigliose (Anita e Matilda), ho avuto bisogno di prendere fiato e mettere un po’ di distanza dal forum. Ho salutato il direttivo dell’associazione Pianetadown, ho allentato la mia presenza sul forum e la partecipazione ai meeting. Era arrivato il momento di cambiare passo, di smettere di cercare risposte e iniziare a vivere la sindrome di Down di Lucrezia, che intanto si era fatta grande, con maggiore serenità e, passami il termine, distacco.

Come previsto, molte delle risposte sono arrivate da sole, e oggi mi sento una persona ben diversa da quella che vagava timorosa, ma speranzosa su internet tanti anni fa. Lucrezia ha quasi 15 anni, è una ragazza dolce ma determinata e, se lo vorrà, diventerà una felice e intraprendente donna. Anche con la sindrome di Down. In questi anni è cambiato molto il mio rapporto con questa sua condizione genetica, che da “mostro da combattere” si è trasformata in ostacolo che devo insegnarle a superare, o – più spesso – ad aggirare, per raggiungere i suoi obiettivi. Oppure un limite da accettare, quando è necessario farlo per vivere meglio.

Ma è cambiato molto anche il mio rapporto con la maternità, con la vita e con la morte, con gli altri, perchè il percorso che ho seguito per arrivare ad accettare la disabilità di mia figlia mi ha accompagnata ad una crescita personale che oggi mi fa sentire molto meglio nel mondo.

Ho letto che in Giappone esiste un’arte, il kintsukuroi (letteralmente significa “riparare con l’oro”) che consiste nel riparare oggetti di ceramica rotti con oro per saldarne insieme i frammenti senza nascondere le fratture e, anzi, valorizzandole per ottenere degli oggetti preziosi, in quanto ogni ceramica riparata presenta un diverso intreccio di linee dorate unico e irripetibile. Se mi guardo indietro, credo di aver fatto questo, di aver rinsaldato i miei punti di rottura, lasciando che se ne intuiscano i contorni, e mostrando con orgoglio sia le fratture che la capacità di ripararle. 

Con questa nuova consapevolezza e solidità, ho ricominciato a fare capolino nel forum di Pianetadown, dove si stanno affacciando molti neogenitori. Questa nuova linfa vitale mi stimola a seguire la strada di chi è appena arrivato, rimanendo un po’ a distanza, perché non voglio dare troppe risposte, che sono le mie risposte, e non quelle che i nuovi genitori cercano, di certo non quelle che vogliono sentire in questa fase. Sono serena, però, nel vederli approdare nell’Isola che non c’è. So che li aiuterà tantissimo a trovare una loro strada.

Certa che Pianetadown possa essere quell’isola per molti genitori, fratelli, insegnati, amici, un grazie di cuore a Cristina per essermi venuta a prendere con quella zattera e a tutti gli amici di Pianetadown che hanno costruito quest’isola e se ne prendo cura ogni giorno con amore, passione e voglia di condividere.

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