Insieme a Barbara, Marina e Valle abbiamo deciso di onorare la Giornata Mondiale delle persone con sindrome di Down raccontandovi la nostra esperienza di mamme, e invitandovi a fare un salto di qua, anche solo per raccontarci una storia.
Raccoglieremo nei nostri blog o pagine facebook i link di tutti i post, delle storie, dei commenti che vorrete condividere per creare un ponte tra NOI e VOI, nella speranza di abbattere insieme quel muro e un giorno poter parlare solo di un NOI.
Ogni storia dovrà essere taggata con i seguenti tag #WDSD2014 #DearFutureMom #losguardodeglialtri
Lo sguardo degli altri
Prima di avere Emma non avevo mai conosciuto una persona con sindrome di down, un mondo che mi è passato tante volte accanto senza che nemmeno me ne accorgessi. Ora che sono mamma di una bambina con sindrome di down vorrei che lo sguardo degli altri fosse diverso, così come vorrei che anche il mio lo fosse stato da ragazza.
Lo sguardo degli altri si volta altrove per distrarsi, perché la diversità fa paura, o perché è in imbarazzo o perché non vuole mettere in imbarazzo osservando a lungo. Lo sguardo degli altri a volte non molla, a volte si inchioda lì pieno di domande oppure fa finta di non guardare e sbircia con la coda dell’occhio. A volte è uno sguardo di ammirazione mista a finta modestia, come dire “ah bravi bravi, io non credo che potrei!”.
Lo sguardo degli altri non usa parole e a me quelle parole mancano. Il silenzio costruisce muri di solitudine e di emarginazione, il silenzio fa marcire le domande della testa e pietrifica il cuore. Abbattiamoli quei muri di silenzio mattoncino per mattocino, domanda per domanda, parola per parola!
Emma ha 27 compagni di classe, un po’ troppi forse, ma sono una grande risorsa. Quando mi capita di condividere dei momenti con loro ogni tanto qualcuno mi guarda con gli occhi pieni di domande e io gli chiedo sempre: “vuoi chiedermi qualcosa?” Alcuni imbarazzati scappano dicendo “no no”, alcuni aprono il cuore. Quando lo fanno, quel cuore è pieno di domande bellissime a cui provo a dare risposta, alcune volte confesso loro che “non lo so nemmeno io!”. Alcuni tornano a casa e le domande le pongono ai loro genitori come è giusto che sia. Con i bambini è tutto così semplice…
Si comincia da qui ad abbattere il muro del silenzio, si comincia dai bambini a combattere la discriminazione, si comincia dalle risposte alle piccole grandi domande a creare una nuova cultura della diversità. La diversità tutta. Perché non ci sono mica solo le persone con la sindrome di down, o solo i disabili, o le persone con la pelle di un colore diverso dal nostro o che fanno scelte di vita diverse, scelte d’amore diverse. La discriminazione si abbatte con le parole e con le risposte oneste.
Uno degli sguardi degli altri che più mi emozionano sono quelli delle donne incinta. Riesco a immaginare cosa c’è dietro, ho portato un bambino nella pancia per tre volte: 27 lunghissimi mesi. Quest’anno in occasione della Giornata Mondiale sulla sindrome di Down il Coordown ha deciso di rispondere ad una mail di una mamma che aspetta un bimbo e che ha il cuore pieno di domande. Lei sa già di aspettare un bambino con la sindrome di down, ma le sue domande e le sue preoccupazioni possono essere le stesse che rimangono incastrate dietro gli sguardi che incrociamo ogni giorno e che rimangono non dette.
Che tipo di vita potrà avere mio figlio? Che tipo di vita possono avere le persone con sindrome di down?
Sono i nostri figli, bambini ragazzi e adulti con sindrome di Down a rispondere a quella mamma direttamente con questo video.
Per dare un senso a questa giornata ho bisogno anche di te che stai leggendo: ho bisogno che lo sguardo degli altri trovi le parole, ho bisogno di ascoltarle quelle parole, di leggerle, di condividere domande, preoccupazioni, dubbi, per abbattere il muro che ci divide. Raccontiamoci cosa proviamo davanti alla diversità, del nostro compagno di scuola “speciale”, o di come rispondiamo alle domande dei nostri bambini quando al parco incontriamo “un bambino un po’ strano”, raccontiamoci cosa abbiamo pensato quando abbiamo saputo di aspettare un bambino, raccontiamoci cosa ci passa per la testa quando distogliamo lo sguardo da quello che non conosciamo, raccontiamoci…
Un mondo migliore di Marina Viola
Trovate a questo link le storie di chi ha colto il nostro appello e ha dato voce ai suoi sguardi.
imprevisti 
Ho già scritto il mio punto di vista a Mammafattacosì. Una cosa ho dimenticato: di chiederle, chiedervi aiuto, in questo senso: come lo vorreste, il nostro sguardo? Perché è questa la prima domanda che ci pesa…
E grazie, per le tante risposte che già trovo nei tuoi post.
Petra
Eccomi Petra! Bella la tua domanda… Grazie di averla fatta, davvero!
Ho una risposta emotiva e una razionale. Quella emotiva è che non lo vorrei 🙂 Vorrei quello sguardo anonimo che si riservi ai più, oppure vorrei uno sguardo normale senza paura, senza imbarazzo, uno sguardo schietto fatto anche di parole e di pensieri espressi, perché come ho scritto è il silenzio che crea i muri. Ma poi c’è la risposta razionale, perché capisco, capisco!
Anche a me capita di sentirmi in difficoltà davanti a disabilità che non conosco, inutile negarlo, ma il punto è provarci, provare a conoscere, perché lo sguardo che fugge ci rende invisibili, lo sguardo che sbircia ci rende un fenomeno da baraccone, lo sguardo che insiste è morboso. Allora guardiamoci semplicemente negli occhi e proviamo a conoscerci!
La mia risposta sarebbe stata uguale nei contenuti e nei sentimenti, nei desideri e nei ragionamenti pratici. Per cui grazie, l’hai scritta già tu, cara Martina 😉
Siete bellissime!!!!
Grazie Lara! Sono belli ma soprattutto pieni di grinta e di energia tutti e 15 i protagonisti 🙂
Ciao Martina ti seguo su Emma’s friends. Anche io ho un meraviglioso cucciolo di 30 mesi e condivido il fatto che il mondo dei bambini è meraviglioso è puro e innocente. Il loro sguardo verso i nostri figli riesce ad essere di semplice osservazione…..poi crescono e il mondo li contamina. Bellissima iniziativa
Antonella, abbi fiducia, c’è un mondo che sa accogliere… Dipende anche da noi, tu vai incontro al mondo con fiducia. In bocca la lupo per il tuo cucciolo!
http://coloridellamore.blogspot.it/2014/03/wdsd2014-dearfuturemom.html
questo è il mio link, ti abbraccio
Antonella, mi hai fatto chiudere lo stomaco… Il tuo sguardo e’ pieno di amore ma anche pieno di dolore, come in fondo sono le nostre vite.
Ti abbraccio stretto
ecco il mio post… purtroppo non sono riuscita a linkarlo nella pagina youtube 😦 http://www.vorreiesseremamma.com/2014/03/wdsd2014-dearfuturemom.html
Grazie Lara! Davvero…
Giù il muro: Il mio sguardo.
Eccomi qui, 4 anni dopo una delle esperienze più belle della mia vita, all’università in procinto di laurearmi in psicologia. Sto scrivendo una tesi sulla relazione tra fratelli e tutta la mia carriera accademica, passata e futura, si basa sullo sviluppo dei bambini. La scintilla che mi ha dato l’ispirazione per questo cammino si e accesa quando 4 anni fa decisi di andare ad abitare per un mese e mezzo con Martina e la sua famiglia.
Era Luglio e mentre guidavo per arrivare a destinazione pensavo, pensavo a come poter inserirmi nelle dinamiche di questa famiglia senza dare fastidio, senza farmi notare, pesavo a modi in cui avrei potuto aiutare una mamma con tre bambini senza sembrare troppo invadente e soprattutto pensavo a come poter aiutare una mamma con una bambina con sindrome di Down. Ero nervosa e ansiosa specialmente perché ero una di quelle persone che con lo sguardo imbarazzato sbirciava con la coda dell’occhio.
Non mi scorderò mai il momento in cui, arrivata a casa loro, Martina mi accolse e subito tutte le mie ansie e preoccupazioni svanirono e ebbe inizio un’esperienza indimenticabile.
Molto velocemente capii le dinamiche di questa mia nuova famiglia e giorno dopo giorno mi sentivo di far parte di qualcosa di speciale e soprattutto di passare le mie giornate con dei bambini che mi fecero capire che tutte le preoccupazioni che avevo nel gestire la PRESUNTA “diversità” di Emma erano inutili. Ancora adesso, infatti, ricordo Giulia e Cesare incoraggiare e spingere Emma mentre faceva i suoi esercizi, ancora ricordo la mia incredulità nell’ascoltare le lunghe conversazioni tra Emma e Cesare e la facilità con cui si comprendevano. Ricordo ancora come, con quegli sguardi pieni di parole, Emma era riuscita a rapirmi e portarmi in un mondo in cui lei è Emma, la bambina che come una furbetta va da persone sconosciute a chiacchierare portando anche loro nel suo mondo. Il mondo in cui tutto è possibile, perché è proprio quello il mondo reale. È il mondo in cui Emma è una bambina come qualsiasi altra bambina, che impara a nuotare, camminare e parlare, una bambina che ride, piange e fa i capricci, una bambina che mi ha fatto capire che per farsi ascoltare bisogna lottare ogni giorno.
E per questo voglio ringraziare Martina che mi ha accolto nella sua famiglia come se ne avessi sempre fatto parte e che nell’essere una mamma eccezionale ha insegnato al mio sguardo di non vedere una disabilita ma Emma.
Francesca, mi hai fatto piangere tu questa volta. Ti stringo forte.
Eccomi qui, come sempre in ritardo su tutto, che ormai è la mia caratteristica 😉
C’è una cosa da dire, da specificare. Quando Martina mi ha chiesto di partecipare a questa sua iniziativa #losguardodeglialtri , io ho accettato perchè mi fa sentire bene FARE e detesto subire, Però avevo timore, un bel po’, e non ero certa di voler davvero sapere cosa c’è dietro a quelli sguardi.
In questi giorni leggo tanto, in tante hanno risposto, e mi fa uno strano effetto e ho dovuto pensare molto a me, al mio atteggiamento. Perchè oltre all’imbarazzo degli altri, davanti alla disabilità, ad un mondo in cui non sanno come muoversi, c’è di sicuro anche una mia chiusura, un proteggermi, che non aiuta il dialogo. Devo lavorare su questo, lo sapevo già, ma ora questo aspetto è più a fuoco.
Ci siamo incontrate per caso, io e Martina, e caspita, quello è stato un giorno fortunato 😉
Cara Martina,
http://www.vorreiesseremamma.com/2014/03/eleefradearfuturemom.html il mio post su Speriamo sia Femmina, non riesco purtroppo a linkartelo su youtube. un abbraccio a voi, grazie dell’opportunità.
Cara Francesca, grazie di cuore! Non si può linkare su youtube, ma lo linko io nel post. Un abbraccio
Grazie per questo grande insegnamento.
Noi siamo 2 mamme gay e viviamo quindi ogni giorno il peso della discriminazione. Gloria, mia moglie, è educatrice in una comunità, lavora ogni giorno anche con ragazzi come Emma. Non li ritengo speciali, nemmeno diversi ma semplicemente uguali. Anche se è innegabile ammettere che qualcosa in più di noi hanno, un cromosoma. 🙂
Ai nostri figli, ora ne abbiamo una di quasi 4 mesi, diremo la verità… Ovvero che quel bimbo o bimba ha la sindrome di down quindi si esprime diversamente ma questo non lo rende diverso. Insegnerò che la diversità è ricchezza e che discriminare è orribile, sempre.
Un abbraccio a tutti voi.
Simona e Gloria
Grazie a voi Simona e Gloria della vostra storia. Il vostro sguardo e’ libero dai pregiudizi ma certo carico dell’esperienza di chi spesso li subisce, per questo forse così limpido. Grazie di cuore!
Cara Martina, ti chiami così vero? Sono arrivata a te tramite Barbara.
Lascio anch’io il mio contributo per la giornata di oggi, anche se il post sul mio blog l’ho scritto lunedì!
http://scaffalebasso.it/post/80240480240/quando-guardo-qualsiasi-bambino-il-mio-saverio
Grazie.
Maria
Grazie di cuore Maria, volo a leggere e linkare 🙂
HO 4 FIGLI.LORENZO,ZOE,ELISA E MILO BIMBO CON SINDROME DI DOWN.HA 5 anni e lo adoriamo,perché e’bello simpatico antipatico testardo abitudinario….. Come tutti i bimbi !!!
….. Io da bambina avevo paura dei ragazzi con sindrome e di Down…..ora mi rendo conto che erano lasciati al loro destino ( almeno i due che io conoscevo ed evitavo perché uno era violento e l’ altro era violento nel suo abbracciare per dimostrarti affetto ….. )… Io quando ho scoperto di aspettare MILO ero già di due mesi ed avevo ELISA di 3 mesi…. E già è’ stato questo uno shock….poi quando ho scoperto la sindrome …. Altro shock ….. Ma ho accettato la cosa … C’è voluto un po’, mi sono documentata ….. E felicemente lo abbiamo atteso…. E’ arrivato un pochino prima lottando per vivere … Poi c’è l’ha fatta!!! E io mi sono resa conto che la vita con un bimbo con sindrome di Down…. Non era così difficile come mi sarei aspettata …. Sicuramente e’ faticoso, ma anche perché ne ho 4 di meravigliosi figli e ognuno ha i propri bisogni ….ma lui ,MILO,ha veramente portato più gioia di quella che già avevamo !!!!scusate le troppe chiacchiere ….. SONIA !
Mi è arrivato questo messaggio, l’autore mi ha chiesto di rimanere anonimo, per questa ragione lo posto io.
Oggi è il primo giorno di primavera!!!! Questa potrebbe essere l’ultima primavera di mia mamma…. Ed è giusto e doveroso che lei possa viverla al meglio delle sue possibilità.
Ed è per questo che io EVITO COME LA PESTE gli sguardi degli altri, non sopporto la compassione e il dolore che essi esprimono. Adesso non è momento per la tristezza, adesso dobbiamo godere di tutte quello che abbiamo, fosse anche solo una giornata di sole.
Alle mie amiche ho chiesto di non domandarmi nulla, io non sono pronta a soffrire e non lo voglio fare finché mamma è qua. Dopo ci sarà tempo per piangere, per le pacche sulle spalle e per le frasi di circostanza, ma NON ADESSO! Quando qualcuno per strada mi chiede come va, io MENTO!!! SPUDORATAMENTE!!! Perché non c’è nulla di più triste di chi ti guarda con compassione. Io non lo sopporto!!!!
Per questa cosa #losguardodeglialtri fa male. So benissimo che le persone che ho attorno soffrono con noi e per noi, ma vi prego toglietevi quel velo di compassione e comprensione dagli occhi. ADESSO NON LO VOGLIO VEDERE!!!!
Purtroppo la storia che racconto io qui è diversa… non è una storia come le altre e ho una forte difficoltà a raccontarla, ma Martina mi ha detto di alleggerire il cuore e quindi eccomi…
Io sono la mamma di Francesca, l’incredibile ragazza che ha già raccontato la sua forte esperienza di vita con Giulia, Emma e Cesare e la mamma, Martina. Da qui è partita la sua intenzione di dedicare la vita ai ragazzi, è attualmente sta aspettando la risposta ufficiale dall’Università di Londra per un Master’s in International Childhood Studies. Sono incredibilmente fiera di lei.
Avevo 28 anni quando è nata Francesca, un’esperienza bellissima ma non sono stata una mamma “classica” e avevo anche la voglia di seguire la mia carriera. Non è sempre facile fare tutte e due e Francesca, a tre mesi, era già all’asilo nido. Non credo che sia stata un’esperienza negativa e, dal punto di visto della sua salute, era impagabile. Non ha mai preso antibiotici nella sua vita! Ma forse dal punto di vista del rapporto mamma/flglia non è stata sempre facile.
Dopo qualche anno, sono rimasta incinta di nuovo e purtroppo, dopo 12 settimane, il feto è morto e ho dovuto abortire. Passato un altro anno, incinta di nuova ma la stessa cosa…. Ho scoperto di avere una malattia autoimmune e, senza l’aiuto di un ginecologa molto aggiornata, sarei andata avanti sempre così. Dopo una cura all’avanguardia sono rimasta incinta di nuovo ed ero molto felice.
E ora arrivo alla parte difficile per me… Dopo 20 settimane ho deciso di fare l’amniocentesi con la consapevolezza che, se si sono stati rilevati problemi di qualsiasi tipo, incluso la Sindrome di Down, avrei terminato la gravidanza… Io non avevo la certezza di essere in grado di gestire una vita con un figlio o con una malattia o comunque “diverso” e avevo paura di non avere la libertà di seguire il mio percorso personale e professionale…
Non sono stati rilevati problemi di nessun tipo e dopo è nata Clara, anche lei ora una ragazza veramente speciale come la sorella. Una vero miracolo della scienza moderna.
Poi è nata Emma… e per quasi 2 anni non riuscivo ad essere vicina a Martina, mia cara amica, per la forte senza di colpa che avevo sapendo la strada che avrei preso io nella stessa situazione. Emma – così amata, così birichina , così indipendente, così allegra, così stupenda… e io egoista a pensare solo a me stessa…
Katy, hai fatto bene ad alleggerire il cuore…
Grazie di essere stata così coraggiosa da postare il tuo sguardo anche se fuori dal coro. Lo sai che ho sempre rispettato le scelte degli altri anche se diverse dalle mie. Mi preme solo che gli altri rispettino le mie e tu lo hai sempre fatto!
Aver conosciuto Emma ti fa vedere le persone con sindrome di Down in modo diverso? Ne sono felice… Ti abbraccio
Mamma, ti voglio bene…
Sono la sorella di un bimbo morto poco dopo il parto che sarebbe stato un bambino con sindrome di Down. Una fortuna? Una disgrazia? Non ho mai sentito i miei genitori, almeno in mia presenza, formulare queste domande. Li ho sentiti invece negli anni raccontare di questo episodio con grande dolore, il dolore che immagino solo un genitore possa provare per la perdita di un figlio. Il dolore che ancora oggi li porta, soprattutto mia madre a dire il vero, a portare i fiori sulla tomba di Luca a distanza di 38 anni.
Molte volte mi sono chiesta guardando Emma ed i suoi fratelli, che tipo di sorella sarei stata. Se io e mio fratello saremmo stati all’altezza, se mia madre e mio padre sarebbero stati capaci di farci diventare solide rocce per lui come visibilmente Martina e Paolo sono riusciti a fare con Cesare e Giulia.
Provengo da una città della Puglia, ho memoria di parenti e amici genitori di bimbi con sdd, ho memoria di una sorta di “vergogna” come di un senso di colpa delle mamme e dei papà rispetto a questa diversità, uguale (scusate il paragone un po’ forte) alla vergogna di una donna claudicante che mai si sarebbe dovuta/potuta sposare, di un uomo gay (le lesbiche a qui tempi dalle mie parti non esistevano…), di una persona con l’esaurimento nervoso. Il “diverso” in qualche modo doveva essere nascosto o poco esposto. Ricordo ancora, una decina di anni fa, un preside di una scuola che mi chiedeva di far accedere gratuitamente in mostra un bambino con sdd perché proveniente da una famiglia non benestante, perché “signorina si sa che i bambini down nascono in famiglie povere”! Ricordo la rabbia nell’ascoltare quel commento così basso venir fuori dalla bocca di un educatore.
In 30 anni molte cose sono cambiate per fortuna anche in Puglia, la comunicazione, i social hanno aiutato moltissimo la diffusione di un pensiero nuovo e se l’Italia, tutta, sta diventando un paese migliore dove DIVERSO non significa SBAGLIATO, lo dobbiamo anche e soprattutto a genitori come voi che ogni giorno lottano in prima linea per abbattere il “muro del pregiudizio”.
Sarebbe stupido considerare la partita chiusa, lo sarà quando troveremo un giovane uomo/donna con sindrome di Down dietro il bancone di una farmacia, alla reception di un hotel, commessa di un negozio.
Sento che strada è quella giusta ed è per certi versi, in discesa. Un passo alla volta. Sento che questo cambiamento riuscirò a vederlo in tempi brevi.
Simona.
Cara Simo, mi hai emozionato… sarà che nonostante ci conosciamo da tanto tempo questa storia così intima non me l’hai mai raccontata. Non aggiungo altro…
Anche io sono fiduciosa come te sul prossimo futuro, continuiamo a creare occasioni e guardiamo avanti.
TI stringo